Kommunizieren mit dem Kompad

Der Kompad „Talker“ mit der Kommunikationssoftware Compass (HMV: 16.99.10.3023) ist handlich und leicht. Er soll Kindern, die nicht oder nur unzureichend die Möglichkeit haben, sich sprachlich zu verständigen, helfen, im Alltag erfolgreich zu kommunizieren. Hierfür sind gute motorische Fähigkeiten wichtig. Der Kompad ist ein Hilfsmittel der unterstützten Kommunikation – ähnlich einem Tablet mit 10”-Bildschirm – und mit verschiedenen Symbolen versehen.

Der Kompad wird in zwei verschiedenen Gehäusevarianten angeboten: flach und leicht als Slimline – ein handliches Gerät – oder robust mit Lautsprecher sowie einem Aufstellfuß und Tragegriff.
Der Talker basiert auf den der Gateway-Strategie und ermöglicht die spontane Kommunikation in grammatikalisch korrekten Sätzen, angelehnt an die natürliche Sprachentwicklung des Menschen.
Anhand von Tagesplänen, alternativen Übersichten, Ablaufplänen und individuell konfigurierbaren Fotoalben ist der Talker eine Handlungshilfe im Alltag und dient dem Nutzer und seinem Gegenüber zur Orientierung.

Ein Beitrag von Janine Schnelte

Statement:

Bei der Auswahl eines Kommunikationsgerätes für den Schuleintritt war uns wichtig, dass das System die Lea bekannte Symbolsammlung unterstützt, ein vorbereitetes, umfangreiches Vokabular anbietet, grammatikalische Regeln beherrscht und eine leichte Erweiterung des Wortschatzes erlaubt, so dass ihr ein leichter Einstieg in die Mehrwort-Satz-Sprache gelingt und sie nicht so schnell „herauswachsen“ wird.

Dank der Rolli-Halterung ist das Kompad immer dabei und gut erreichbar. Lea kann so auf sich und ihre Bedürfnisse aufmerksam machen und nimmt nun aktiv am Schulleben teil. Daheim wird das Kompad bei Spiel- und Essenssituationen genutzt. Sie berichtet uns z. B. über Sprachaufnahmen der Betreuer von ihrem Schulalltag. Mit ihrem Kompad ist Lea auch bei sprechenden Kindern sehr beliebt.

So hatten wir schon so viele lustige, wertvolle Gegebenheiten – ob es der „Bingo“-Ruf beim Spiel mit 30 Teilnehmern war, das „Pfiati“ (*bayrisches Grußwort), als der Therapeut den Raum verlässt, oder ein lautes „Ich will Ketchup“ im Frühstücksraum der Rehaklinik. Wenn Lea mit ihrem Kompad spricht, merkt man erstmal, wie witzig und clever sie ist und was eigentlich in ihr steckt.

Antje Hansen

Wenn Zähne einfach zerbröseln: Kreidezähne

Karies kennt jeder, doch von den sogenannten Kreidezähnen haben viele wohl noch nichts gehört. Hierbei handelt es sich um eine Zahnschmelzerkrankung, die mittlerweile weiter verbreitet ist als Karies. Immer mehr Kinder leiden mittlerweile an Kreidezähnen oder – wie die Erkrankung im Fachjargon heißt – an der Molaren-Inzisiven-Hypomineralisation (MIH). Die MIH ist als ernst zu nehmende Volkskrankheit einzustufen.
Jedes dritte Kind im Alter von zwölf Jahren leidet an Kreidezähnen und an den schmerzhaften Folgen. Insgesamt ist jedes zehnte Kind betroffen – Tendenz steigend –, so die Vertreter der Deutschen Gesellschaft für Kinderzahnmedizin und der Deutschen Gesellschaft für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde.

Kreidezähne – Was ist MIH?

Es handelt es sich bei MIH um eine strukturelle Veränderung der Zähne, bei der eine Störung in der Mineralisierung des Zahnschmelzes vorliegt und sich dieser nicht richtig entwickelt. Neben der Farbveränderung haben die betroffenen Zähne eine raue Oberfläche und sind zerfurcht. Bei dieser Erkrankung reagieren Backenzähne, aber auch Frontzähne, empfindlich auf Hitze, Kälte oder chemische Reize. Somit haben die Kinder Schmerzen beim Trinken, Essen und Zähneputzen. Dies führt dazu, dass MIH-Zähne deutlich kariesanfälliger sind als gesunde Zähne und meist schon frühzeitig zahnärztlich behandelt werden müssen.

Was sind die Ursachen von Kreidezähnen?

Die wirklichen Ursachen für die Störung in der Mineralisierung des Zahnschmelzes der Zähne schon vor dem Durchbruch in die Mundhöhle sind noch nicht bekannt.

Vermutet wird aber, dass mehrere Faktoren in Kombination für die Schmelzdefekte verantwortlich sind. Infektionskrankheiten beim Kind wie beispielsweise Windpocken und Nährstoffmangel, hier vor allem Kalzium- und Vitamin-D-Mangel im Kindesalter werden als Auslöser diskutiert. Stark unter Verdacht, für MIH verantwortlich zu sein, steht Bisphenol A. Der Weichmacher ist in Schnullern und Trinkflaschen enthalten, aber auch in Kunststoffverpackungen von Lebensmitteln, Plastikgeschirr und Spielzeug sowie in Getränke-und Konservendosen. Auch in Muttermilch wurde der Weichmacher nachgewiesen.

Wie kann man Kreidezähne verhindern und welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

MIH lässt sich nicht vollständig vermeiden oder heilen. Auch die gründlichste Zahnhygiene und regelmäßiges Zähneputzen verhindern nicht, dass die Zähne Schaden nehmen. Wichtig ist, dass betroffene Kinder frühzeitig vom Zahnarzt behandelt werden. Dabei gilt es, schlimmere Schäden zu vermeiden. Durch den porösen und weichen Zahnschmelz sind diese Zähne besonders anfällig für Karies. Eine regelmäßige Fluoridierung kann hilfreich sein, die Zähne vor Karies zu schützen. Außerdem kann diese Maßnahme die Zähne etwas schmerzunempfindlicher machen. Die Verwendung von Zahnpasta mit einem hohen Fluoridgehalt ist ratsam. Der Zahnarzt hat die Möglichkeit, zusätzlich Fluoridlacks auf die betroffenen Zähne aufzutragen. Zudem kann er die Vertiefungen der Kauflächen der Backenzähne versiegeln.

Mehr Infos unter:

Deutsche Gesellschaft für Kinderzahnheilkunde (DGKiZ)
www.dgkiz.de

Text: web.de, mdr.de, focus.de Foto: 123rf.com -jessmine, pixabay.com

Hier kommt Lauranne!

Lauranne ist ein 2 Jahre und 10 Monate altes Mädchen mit Zerebralparese. Mit 18 Monaten gelang es ihr, sich über den Boden zu rollen, zu sitzen und sich mit der Kraft ihrer Arme selbst an einem Möbelstück hochzuziehen. Dann hing sie mit gebeugten Hüften und dem ganzen Gewicht ihres Oberkörpers über dem Möbelstück. Ihre Physiotherapeutin machte sich allerdings Sorgen, dass sie ihre Muskulatur dabei überdehnen könnte.

Mit dem Hibbot erhält Lauranne genau die Unterstützung, die sie zum aufrechten Stehen benötigt, und hat ihre Hände zum Spielen frei. Die individuelle Unterstützung wurde nach und nach reduziert. Inzwischen hat Lauranne gelernt, mit geraden Hüften aufrecht zu stehen. Später hat sie auch das Gehen mit dem Hibbot gelernt.

Heute nutzt Lauranne den Hibbot auf dem Spielplatz, in der Schule und zuhause. Da die Stützwirkung weiterhin individuell eingestellt und nach und nach reduziert wird, bleibt der Hibbot für Lauranne trotzdem eine interessante Herausforderung.

Der Hibbot ist das wichtigste Werkzeug für die Entwicklung unserer Tochter Lauranne. Wir haben von Anfang an bemerkt, dass sie durch die Nutzung des Hibbot stärker und stabiler wurde. Lauranne ist inzwischen wirklich geschickt mit dem Hibbot. Sie findet es toll, wenn wir mit ihr spazierengehen. Und sie strahlt, wenn sie mit dem Hibbot bei den anderen Kindern aus ihrer Klasse sein kann. Es macht uns so glücklich zu sehen, wie sie ohne unsere Hilfe richtig gehen und sich unabhängig bewegen kann.

– LAURANNES MUTTER

Rumflitzen tut gut!

Sammy ist gerne unterwegs – am liebsten ganz selbstständig, auf seinem Trix von Hase Bikes. Sammy hat das Sjögren-Larsson-Syndrom, eine genbedingte Krankheit, welche die mentale Entwicklung behindert und die Muskeln negativ beeinflusst. Wegen starker Spastiken kann er nicht richtig gehen und sich nur schlecht gezielt bewegen. Aber auf seinem Trix ist er der König des Feldwegs! Da braust er um die Kurven, dass es staubt – und er strahlt! Möglich macht das die spezielle Anpassung, die Hase Bikes für Sammy vorgenommen hat: Um den Beinen die nötige Führung zu geben, hat Sammys Trix Spezialpedale mit Wadenhalter und einen starren Gang. Ohne Freilauf drehen sich die Pedale, einmal in Bewegung gesetzt, selbst weiter, auch wenn Samuel einmal aus dem Trittrhythmus kommt.

„Sammy hat so viel Spaß mit seinem ‚Batmobil‘. Aber das Rad ist auch Teil seiner Therapie“, sagt seine Mutter Betty. „Das ist wichtig. Wir nehmen uns drei- bis viermal die Woche Zeit, um mit ihm rauszugehen.“ Dann fährt Sammy voraus, seine Eltern kommen zu Fuß hinterher; an jeder Kreuzung wartet der Junge auf die beiden. Das macht allen Freude. „Und wir kommen viel an die frische Luft“, sagt Sammys Vater Dave. Früher hatte Sammy auch „Sattel-Trikes“, also Dreiräder, die wie normal hohe Räder aufgebaut sind. „Das war problematisch“, erklärt Dave, „denn damit kann man leicht kippen – und das ist Sammy auch passiert. Aber mit dem Trix fährt er sehr sicher.“ Gerade jetzt ist es wichtig, dass Sammy sich viel bewegt, die Krankheit bleibt nach der Pubertät meist stabil. „Bis dahin sollte man mit gezielten Maßnahmen wie den einzelnen Therapien und dem Radfahren versuchen, eine Verschlimmerung zu vermeiden; und das ist uns gelungen – unter anderem mit dem Trix.“ Umso besser, wenn es dann auch noch so viel Spaß macht. Und das Beste daran: Das Trix hat eine Hilfsmittelnummer und kann vom Arzt verschrieben werden!

Mehr Infos unter: www.hasebikes.com

So klappt Inklusion auch andersherum

Zum Tag der Menschen mit Behinderung (5.5.): Das Rollstuhlhockey-Team der SRH Stephen-Hawking-Schule zeigt, wie integrativ Sport sein kann – auch nicht behinderte Schüler spielen mit.

„Ein Rollstuhlhockey-Turnier in unserer Schule wäre mein Traum“, sagt Bryan Becker. Seit zwei Jahren trainiert der Gymnasiast seine Mitschüler im Rollstuhlhockey. „In meiner alten Schule habe ich jahrelang Rollstuhlhockey gespielt. Als der Sport an der SRH Stephen-Hawking-Schule etwas in Vergessenheit geraten ist, habe ich die Chance ergriffen und ein eigenes Team auf die Beine gestellt“, erklärt er stolz.

Der 20-Jährige wurde ohne Beine geboren. Im Alltag vergisst der Schüler seine Einschränkung oft. Seine Mitschülern machen auch andere Erfahrungen: „Viele Rollstuhlfahrer trauen sich alleine nicht viel zu. Ich versuche, ihnen mehr Selbstvertrauen zu geben und zeige, dass man mit etwas Geschick auch einen sperrigen Rollstuhl flexibel einsetzen kann.“

Mittlerweile trainieren bis zu 20 Sportler zweimal die Woche in der Sporthalle der Schule. Etwa die Hälfte von ihnen ist immer auf den Rollstuhl angewiesen. Das ist ihr Vorteil, denn die Mitspieler, die sich nur für das Training in den Rollstuhl setzen, müssen sich auf ihr neues Sportgerät einstellen. Inklusion funktioniert beim Rollstuhlhockey andersherum. Die Rollstuhlfahrer nehmen Rücksicht auf die unerfahrenen Mitspieler und geben ihnen Tipps. „Auch Läufer haben bei uns eine faire Chance“, sagt Bryan Becker augenzwinkernd.

Eine viel größere Herausforderung als die Inklusion von behinderten und nicht behinderten Schülern ist das Teambuilding für den jungen Trainer. „Zum Training kommen Schüler von 12 bis 24 Jahren. Das kann ganz schön turbulent werden“, erklärt er. Auf dem Spielfeld spürt man nichts davon, Bryan Becker wird von seinem Team respektiert. Zum Tag der Menschen mit Behinderung erklärt der Schüler, wie Inklusion im Alltag gelingen kann: „Bei uns wird niemand ausgeschlossen. Unser Team zeigt, wie integrativ Sport sein kann.

Fotos und Text: SRH Schule

Sandro lernt mit 16 zum vierten Mal Laufen

„Im Grunde kann man sagen, ich habe zum vierten Mal Laufen gelernt.“ Der sechzehnjährige Schüler Sandro hat infantile Zerebralparese (ICP). Bestimmte Muskelgruppen stehen bei ihm ständig unter starker Spannung, seine Beine kann er kaum strecken. Dank einer speziellen Operation und durch Unterstützung seines Physiotherapeuten an der SRH Stephen-Hawking-Schule kann er sich wieder besser bewegen.

„Da kommen die Muskeln nicht hinterher“

Bereits zum dritten Mal in seinem Leben hat sich Sandro nach München aufgemacht, um eine sogenannte Myotomie in einer Spezialklinik durchführen zu lassen. Bei dem fünfzehnminütigen Eingriff wird die betroffene Muskulatur „eingeritzt“, um die Spannung zu reduzieren. Mit den Ärzten in der Münchener Klinik ist Alessandro mittlerweile „auf Du und Du“. Nach drei Operationen kennt man sich eben. Die Zeit nach der OP ist trotzdem nicht einfach, wie er beschreibt: „Nach dem Eingriff fühlt es sich erstmal an, als würden kleine Messer in die Muskeln gerammt werden, sobald man sie nutzen möchte. Aber man merkt schnell, wie man sich besser bewegen kann.“ Daher beginnt nach der Operation auch schon im Krankenhaus die Mobilisierungsarbeit.
„Im Wachstum der Kinder und Jugendlichen verlängern sich die Knochen. Durch die ohnehin unelastische Muskulatur verstärken sich die Spannungssymptome, da kommen die Muskeln einfach nicht hinterher“, erklärt Hubert Binder-Koch, Physiotherapeut an der SRH Stephen-Hawking-Schule. Alessandro besucht an der Privatschule für körperbehinderte Menschen das Vorqualifizierungsjahr Arbeit/Beruf. Die Physiotherapeuten der Schule können Aspekte der physiotherapeutischen Förderung in Unterrichtssituationen einfließen lassen.
Für Binder-Koch ist die Aktivierung der Muskeln in natürlichen Alltagssituationen der Schlüssel zum Erfolg. Alessandro und er üben beispielsweise das Treppensteigen. Diese einfache Übung hat Auswirkungen auf die gesamte Körperhaltung des Schülers, stärkt die Symmetrie des Körpers und fördert die Muskelstreckung.

Physiotherapie als Unterrichtsinhalt

Ein solch ganzheitliches Verständnis liegt allen therapeutischen Angeboten an der SRH Stephen-Hawking-Schule zugrunde. Die in den 1970er Jahren gegründete Privatschule mit Internat ermöglicht Schülern ohne und mit einer Körperbehinderung von der Grundschule bis zum Gymnasium den Schulbesuch. Qualifizierte Therapie und Pflege sind dabei ein wesentlicher Teil des Erfolgskonzepts. „Wir verfolgen das Ziel, den Schülern größtmögliche Selbstständigkeit und die aktive Teilhabe an Unterricht und Alltagsleben zu ermöglichen“, erläutert Binder-Koch.
Ganz in diesem Sinne werden die therapeutischen Angebote an der SRH Stephen-Hawking-Schule interdisziplinär abgestimmt und nach Möglichkeit direkt in den Schulunterricht integriert. In Einzel- und Gruppensituationen sowie durch aktive Unterstützung im Unterricht fördern therapeutische Fachkräfte wie Binder-Koch die Schüler. Die Befähigung zum eigenständigen Leben beinhaltet in der Physiotherapie konkrete Beispiele wie das Gehen kurzer Strecken, das Aufrichten des Körpers oder den Zugang zu sportlichen Aktivitäten. Hierfür kommen spezielle Trainingsgeräte zum Einsatz, die durch manuelle Therapieformen ergänzt werden.

Fußball, Feuerwehr und Physiotherapie

Auch Sandro schätzt dieses Angebot an seiner neuen Schule sehr: „An meiner alten Schule gab es einfach nicht so viele Möglichkeiten. Außerdem bleibt mir nach der Schule genug Zeit, um mit meinen Freunden Fußball oder Tischtennis zu spielen. Und wenn man dann noch einen Therapeuten wie Herrn Binder-Koch hat, macht es meistens richtig Spaß.“ Mit dem von der Schule organisierten Fahrservice fährt er täglich 20 Kilometer zum Unterricht und wieder nach Hause zurück. So bleibt ihm auch für das Engagement in der Jugendfeuerwehr seines Heimatortes Mühlhausen noch Zeit. Genau diese selbstverständliche Teilhabe am gesellschaftlichen Leben hat sich die SRH Stephen-Hawking-Schule in Neckargemünd auf die Fahne geschrieben.
In diesem Jahr beendet Sandro seine Schullaufbahn und möchte eine Ausbildung zum Bürokaufmann beginnen. „Hoffentlich gibt es dort einen Fahrstuhl“, sagt er grinsend zu seinem Therapeuten Binder-Koch, „das ständige Treppensteigen ist schließlich ganz schön anstrengend.“

Info

SRH Stephen-Hawking-Schule
Info.shs@srh.de
www.stephenhawkingschule.de

Fotos: SRH Schule

Warum eigentlich bunte Eier?

Weshalb werden die Eier an Ostern eigentlich angemalt? Damit ihr sie dann besser finden könnt – oder steckt vielleicht noch etwas anderes dahinter?

Es gibt verschiedene Vermutungen dazu, warum wir unsere Ostereier bunt anmalen.

Nach christlichem Brauch wird vor Ostern 40 Tage lang gefastet. Zu den verbotenen Lebensmitteln in dieser Zeit zählten früher alle tierischen Produkte, also neben Fleisch, Butter und Milch auch Eier. Kein Wunder, dass diese am Ostersonntag, nach Ende der Fastenzeit, besonders beliebt waren. Dass die Eier hart gekocht wurden, hatte den einfachen Hintergrund, dass die Hennen im Frühjahr besonders viele Eier legen. Um diese haltbar zu machen, wurden sie gekocht. Und wieso bunt? Ganz einfach: um sie von den rohen Eiern zu unterscheiden.

Text: sat1.de

Gustav „steht“ auf Abenteuer!

Dürfen wir vorstellen: Das ist Gustav. Wir hatten das Vergnügen, den Siebenjährigen in Aktion zu erleben. Die Begegnung fand in einem Gebäude statt, das für seine Barrierefreiheit berühmt ist: das Haus der Disabled People‘s Organisation im dänischen Taastrup.

Wir verbrachten den Morgen mit Gustav, seiner kleinen Schwester Nanna und seiner Mutter Mia, die uns daran erinnerten, wie wichtig es ist, mobil und eigenständig zu sein. Gustav hat eine bilaterale, spastische Zerebralparese (GMFCS IV) und benötigt Hilfe bei fast jeder Art von Bewegung. Doch im R82 Rabbit Up zeigte er uns, wie das Gerät seine Sinne stimuliert und seine Neugierde weckt – und wie er damit Dinge und Orte erkundet, die er interessant findet. Für die Verständigung mit uns nutzte Gustav Laute und Handzeichen. Beim Malen mit seiner Schwester ließ er uns wissen, dass er das Stehen am Tisch langweilig fand. Als wir nicht schnell genug reagierten, löste Gustav einfach die Bremsen der Antriebsräder und fuhr davon.

Seine kleine Schwester Nanna hatte Spaß daran, Seifenblasen zu machen und in Gustavs Richtung zu pusten, während er im Rabbit Up stand. Dass die beiden ein besonderes Verhältnis zueinander haben, war leicht zu erkennen. Es gelang ihr sogar, ihn zum Ausstrecken seiner Arme zu bewegen. Offensichtlich hatte Gustav vollstes Vertrauen in die Unterstützung und Stabilität des R82 Rabbit Up. Dank der großen Antriebsräder ist er in die Lage, sich umherzubewegen und seine Umgebung zu erkunden. Und was vielleicht noch wichtiger ist: Er kann sich damit aus Situationen entfernen, an denen er nicht teilhaben will. Das ist echte Unabhängigkeit!

Der Rabbit Up ist in vier Größen erhältlich und eignet sich für Kinder von etwa 1 bis 18 Jahren. Seine Mittelsäule hat auf beiden Seiten Schlitze, so dass hier das benötigte Zubehör stufenlos, bei Bedarf auch asymmetrisch, befestigt werden kann.

Mitmachen auf Augenhöhe!

Der Rabbit Up eignet sich für den Einsatz zu Hause und in öffentlichen Einrichtungen wie einer Klinik oder Schule gleichermaßen und darf sogar mit nach draußen! Teilhabe ist wichtig für die Entwicklung. Mit dem Rabbit Up befindet sich das Kind auf Augenhöhe mit Gleichaltrigen und kann so besser mitmachen. Durch die stehende Haltung erhält das Kind einen neuen Blick auf seine Umwelt.

Eigenständigkeit – darauf fahren wir ab!

Der Rabbit Up ist nicht bloß eine Stehhilfe. In Verbindung mit den einfach ansteckbaren Antriebsrädern ermöglicht er dem Nutzer eine bessere Interaktion und Teilhabe. Die aktive Fortbewegung im Rabbit trainiert zudem das Gleichgewicht, die Koordination und fördert die Entwicklung motorischer Fähigkeiten sowie die Kraft der oberen Extremitäten – und ist somit einem klassischem, statischen Stehtrainer klar überlegen. Worauf wartet ihr noch? Fahren wir los ins nächste Abenteuer!

Im Gespräch mit Valerie Huber

Liebe Valerie Huber,

Sie sind gerade sehr bei der Veröffentlichung des Filmes „Immenhof“ eingebunden. Umso mehr möchten wir uns bei Ihnen bedanken, dass Sie sich für unsere „besonderen Kinder“ und deren Eltern Zeit genommen haben.

Der Klassiker „Immenhof“ wurde jetzt in einer modernen Fassung neu produziert und Sie spielen dort die Rolle der arroganten Antagonistin Runa. Sind Sie doch im wirklichen Leben aufgeschlossen und lebensfroh.

Was hat Sie an dieser Rolle besonders fasziniert?

Die Rolle der Antagonistin Runa war besonders spannend, da es immer interessant ist, Rollen zu verkörpern, die weit von einem selbst entfernt sind. Und so ganz böse und arrogant zu spielen, hat einfach einen Riesenspaß gemacht. Wann kann man das schon im echten Leben tun? Ich habe mich privat mit der Hauptdarstellerin Leia wahnsinnig gut verstanden, also war es umso lustiger.

Sie haben einige Jahre in Uganda und an der Elfenbeinküste gelebt. Dort haben Sie sicherlich die Menschen lieben und schätzen gelernt.

Wo sehen Sie den größten Unterschied zwischen den Kindern dort und hier in Deutschland?

Kinder in Afrika wachsen sicherlich ganz anders auf als bei uns in Europa. Es herrschen andere Sitten und Bräuche. Die Kinder dort helfen viel im Haushalt mit, jeder hat gewisse Aufgaben, die er erfüllt und durch die er seine Eltern unterstützt. Afrikanische Kinder wachsen auch mit viel Musik und Tanz auf und dadurch spielt das auch eine größere Rolle – am Marktplatz, in der Schule wird, wenn Musik läuft, überall getanzt.

Obwohl die Afrikaner weniger materielle Dinge besitzen als wir hier in Europa, sind die Menschen/Kinder voller Lebensfreude und Menschlichkeit, das ist wunderschön. Mit dieser Offenheit und dieser positiven Energie aufzuwachsen, war ein Riesengeschenk.

Sie sind ausgebildete Skilehrerin und bringen auch gern Kindern das Skifahren bei. Man sieht Ihnen an, wie viel Spaß Ihnen das bereitet. Wenn Sie ein Drehbuch schreiben würden, in dem Sie gemeinsam mit Kindern die Hauptrolle spielen:

Wovon könnte das Drehbuch handeln?

Es sollte ein Drehbuch sein, in dem man sieht, wie viel wir Erwachsene von Kindern lernen und dadurch selbst wieder mehr Kind sein können. Der Fokus sollte auf der Sensibilität, der bedingungslosen Liebe und der Abenteuerlust der Kinder liegen. Vielleicht ein Film über einen Ausflug nach Afrika, in die Serengeti, ein großes Abenteuer mit wilden Tieren wie Löwen und Geparden. Ein Film über die Entdeckung neuer, fremder Länder und Kulturen, exotischer Tiere, vor denen man zuerst vielleicht Angst hat, und über Freundschaft, fern von Unterschieden wie Hautfarbe oder Herkunft. Pur, neugierig, ohne Vorurteile – so wie Kinder eben sind (und wir auch wieder sein sollten).

Gab es bei den Begegnungen mit Kindern auch Berührungspunkte mit „besonderen Kindern“, mit körperlichen Einschränkungen?

In meiner Jazz-Dance-Gruppe habe ich mit 16 Jahren Sabine, ein Mädchen mit Down-Syndrom, kennengelernt. Sie ist einer der liebsten, offensten, begeisterungsfähigsten Menschen, die ich kenne. Wir schreiben uns regelmäßig und wenn ich in Wien bin, gehen wir meistens einen Kaffee trinken. Sie hat sich „Immenhof“ sogar schon zweimal angesehen; das freut mich natürlich sehr.

Haben Sie eine Lebensphilosophie für unsere kleinen und großen Leser?

Für mich es ist wichtig, immer positiv und optimistisch durchs Leben zu gehen. Am allerwichtigsten ist es, groß zu träumen. Man muss immer ganz fest an sich und seine Träume und Pläne glauben, egal was kommt. Ich denke auch, wenn man seine gesamte Energie auf etwas lenkt, was man wirklich liebt, dann kann das nur funktionieren. Man sollte auch immer das tun, was einen glücklich macht und einem Freude bereitet, denn das bringt Glück und Zufriedenheit. Ebenso sollte man so viel Liebe wie nur möglich an seine Mitmenschen verteilen, tolerant sein und achtsam mit der Welt und den Menschen umgehen.

Interview: Martina Lange

Fotocredits: Philine Hofmann, Mario Traar, privat

Marlene. Hier bin ich wieder!

Marlene kam im Januar 2011 als absoluter Sonnenschein auf die Welt. Sie war von Anfang an total unkompliziert, hat kaum geschrien und war immer fröhlich. Gleich zu Beginn wurde sie von ihrem vier Jahre älteren Bruder Oliver abgöttisch geliebt. Das erste Jahr war wunderschön, leider sollte das nicht so bleiben.

Als Marlene 14 Monate alt war, gab es dann die Wende.

Wir waren plötzlich alle krank. Marlene blieb leider nicht verschont und zunächst wurde „nur“ eine Mittelohrentzündung bei ihr festgestellt, kurze Zeit später dann eine Grippe bei ihr diagnostiziert, die wir vermutlich alle hatten. Marlenes Zustand wurde jedoch nicht besser, eines Morgens bekam sie einen krampfähnlichen Anfall. Wegen des Verdachts eines Fieberkrampfes wurde sie mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht.
Nach einigen Untersuchungen und damit vielen ungewissen Stunden war dann klar, dass Marlene keinen Fieberkrampf erlitten hatte, sondern dass die Grippe bei ihr zu Komplikationen führte. So war der Grippevirus ins Gehirn „gewandert“ und hatte dort eine Gehirnentzündung (Enzephalitis) ausgelöst.

Marlene wurde auf die Intensivstation der Uniklinik verlegt, mein Mann und ich durften lange nicht zu ihr. Wir warteten im Aufenthaltsraum der Station. Ungewisse Stunden. Wir wussten, dass es ernst um Marlene steht. Es war Karfreitag. Passend dazu lief im Fernsehen im Kinderprogramm etwas zum Thema „Tod“. Eine Maus wurde in eine Pappschachtel gelegt und beerdigt. Würde unsere Maus durchkommen? Uns kamen die Tränen.
Endlich dürfen wir zu ihr. Sie ist total verkabelt. Sie wurde ins künstliche Koma versetzt, wird künstlich beatmet. Man erklärt uns, was zentrale Venenkatether sind und warum Marlene an zwölf Spritzenpumpen angeschlossen ist. Die Namen der Medikamente nehmen wir nicht wahr, sondern schauen ungläubig zu, wie das Hirnwasser unserer Tochter in einen Plastikbeutel tropft. „Liquordrainage!“, erklärt man uns fachmännisch und mit einer vollkommenen Selbstverständlichkeit. Während wir nichts ahnend im Aufenthaltsraum toten Mäusen hinterhergetrauert haben, ist im Hintergrund das globale Netzwerk der Intensivmediziner angesprungen. Diese Krankheit kommt so selten vor, dass die Ärzte erst spät die Symptome von Marlene zu einem Krankheitsbild zusammensetzen konnten. Nach Rücksprache mit den Ärztekollegen aus aller Welt wird Marlene jetzt behandelt, als hätte sie ein Schädel-Hirn-Trauma. Die Grippe muss sie selbst überwinden.
Mit dem künstlichen Koma will man erreichen, dass das Gehirn entlastet wird und sich das entzündete Gehirn wieder erholen kann. Während dieser Zeit kann uns kein Arzt sagen, ob sie überleben wird und, falls ja, welche Folgen die Erkrankung mit sich bringen wird.
Zum Glück war ihr Zustand irgendwann so weit stabil, dass zumindest klar war, dass sie am Leben bleiben wird. Trotzdem hatte die Gehirnentzündung ihre Spuren hinterlassen. Bereiche des für die Bewegung zuständigen Zwischenhirns waren abgestorben. Marlene kam nach 14 Monaten zwar ein zweites Mal auf die Welt, aber zu deutlich ungünstigeren Bedingungen.
Nach fünf Wochen Intensivstation in der Uniklinik wurde Marlene liegend mit dem Krankenwagen in ein neurologisches Krankenhaus am Bodensee gebracht. Gleich zu Beginn des Krankenhausaufenthaltes wurde uns von den dortigen Ärzten unmissverständlich mitgeteilt, dass wir uns keinerlei Hoffnung machen bräuchten. Die Erkrankung sei so schwerwiegend, dass ein normales Leben niemals möglich sei. Wir hatten nun statt eines fröhlichen unkomplizierten Mädchens, was einmal krabbeln konnte, gerade gelernt hatte, auf eigenen Füßen zu stehen und erste Worte von sich gegeben hatte, ein neurologisches Wrack vor uns.

Die Zeit am Bodensee war der Beginn eines neuen Zeitalters für uns als Familie. Von nun teilten wir die Zeit in „vor der Krankheit“ und „nach der Krankheit“ ein.

Es gab ja noch den großen Bruder zu versorgen. Das hatte zur Folge, dass wir als Familie für füneBodensee lebten. Wir richteten es uns so ein, dass ein Elternteil immer bei Marlene im Krankenhaus war und der andere Elternteil mit dem Sohn in einer Ferienwohnung vor Ort lebte. Oliver hat sogar den dortigen Kindergarten besucht.
Marlene lernte am Bodensee ihre Kopfkontrolle wieder zu bekommen, außerdem war es ihr nach einiger Zeit wieder möglich, normale Nahrung zu sich zu nehmen. Die fehlende Rumpfkontrolle und die Ansteuerung ihres linken Armes und der Beine durch das Gehirn bekamen wir jedoch noch nicht in den Griff. Als Folge war ein freies Sitzen oder sogar Krabbeln unmöglich. Außerdem war mehr als ein Lautieren als sprachlicher Ausdruck erst mal nicht möglich.
Dennoch waren Schritt für Schritt Weiterentwicklungen bei unserer Tochter zu erkennen, die uns daran zweifeln ließen, dass wir einen hoffnungslosen Pflegefall vor uns hatten. Ein durch das Krankenhaus eingeführtes Medikament, das das Gehirn in seiner Informationsverarbeitung und Reaktionsfähigkeit beeinflusst, haben wir kurzerhand eigenmächtig abgesetzt. Es konnte ja ohnehin nicht schlimmer kommen.
Nach fünf Monaten war es dann endlich so weit:

Marlene entwickelte sich entgegen der Vorhersagen der dortigen Ärzte so gut, dass eine weitere Versorgung zu Hause erfolgen konnte.

Sie wurde aus dem Neurologischen Krankenhaus entlassen und der neu organisierte Alltag zu Hause konnte beginnen. Unser Kinderarzt schwärmte von der Plastizität der Gehirne kleiner Kinder und unterstützte uns mit den Worten: „Ich verspreche Ihnen nichts, aber es gibt keinen medizinischen Grund, weshalb Marlene nicht doch laufen lernen kann.“ Von nun an hatte Marlene einen umfangreichen Terminkalender: Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie – das volle Programm.
Eine Zeit voller Entbehrungen nahm ihren Anfang. Frühere „gute Freunde“ konnten mit der neuen Situation offensichtlich nicht umgehen, gingen ihre eigenen, sorgenfreien Wege und ließen uns damit im Stich. Allerdings waren wir von nun an natürlich auch nicht mehr dieselben Menschen wie vorher! Hatten wir vor der Erkrankung unsere Freizeit weitgehend mit unseren Freunden geteilt, war jetzt ein Treffen fast nicht mehr möglich. Wir waren alle eingespannt in die Betreuung von Marlene bzw. mussten mit unseren Kräften haushalten. Wir haben uns wohl unbewusst selbst immer mehr in unser Schneckenhaus zurückgezogen …

Wir hatten bzw. haben die Hoffnung jedoch zu keinem Zeitpunkt aufgegeben.

Das Ziel, für Marlene eines Tages ein halbwegs normales Leben zu ermöglichen, war der Motor unseres Handelns. Wir wurden und werden immer noch durch die sichtbaren Erfolge in Marlenes Weiterentwicklung darin bestärkt, an diesem Ziel festzuhalten. Zusätzlich zu den „normalen“ Therapien kamen noch Intensivtherapien, die die unterschiedlichsten Ansätze und Theorien verfolgten, teilweise kombiniert mit stationären Aufenthalten hinzu.
Vereinzelt trafen wir Ärzte oder Therapeuten, die uns für unser Engagement zur Förderung von Marlene belächeln und bemitleiden, die Hoffnungslosigkeit aufgrund der Schwere der Krankheit herausstellen, ohne das Kind oder seine bisherige Entwicklung zu kennen. Wir entwickelten mit der Zeit den Mut, uns auch von diesen Leuten innerhalb kürzester Zeit zu trennen.
Uns waren und sind nach wie vor keine Wege zu weit und keine Kosten zu hoch. Wir haben unsere eigenen Ansprüche sehr zurückgeschraubt, die Ansprüche an Ärzte und Therapeuten aber hochgeschraubt, damit wir Marlene die vielen Therapien durch die richtigen Leute ermöglichen konnten und hoffentlich weiterhin können.

Marlene hat nach wie vor viele Baustellen.

Ihre Sprache ist mittlerweile durch intensive logopädische Therapie beinahe komplett wiederhergestellt. Sie kann sich fast altersgerecht mitteilen und ausdrücken. Sie kann auch zwischenzeitlich wieder frei sitzen, sich zumindest durch Robben selbstständig fortbewegen und setzt zum Krabbeln an. Sie versteht, wie man läuft, und übt fleißig im Laufgerät. Die Motorik der linken Hand verbessert sich stetig. Sie ist ein fröhliches und aufgewecktes Mädchen und verzückt mit ihrer liebenswürdigen, selbstlosen Art viele Menschen.
Sie macht kontinuierlich kleine Fortschritte auf nahezu allen Gebieten und wir erfreuen uns an allem, was sie Neues dazulernt.
Wir haben durch den Schicksalsschlag gelernt zu erkennen, was wirklich wichtig ist im Leben, und haben erkannt, dass wir trotz allem noch Glück hatten. Der Alltag ist immer noch sehr mühselig für uns, aber es wird zunehmend leichter, weil Marlene immer selbstständiger wird.

Fotos: Privat.