Eine Diagnose hätte auch gereicht

„Mama, Du hast bei mir einen verpassten Anruf gemacht“, meldet sich Sonea aufgeregt am Telefon. „Ja, ich habe gerade versucht Dich zu erreichen. Ich bin auf dem Weg nach Hause. Bei Dir alles klar?“, antworte ich lächelnd. So läuft das in der Regel ab, wenn ich nach der Arbeit zu Hause anrufe und kurz danach der Rückruf kommt. …Weiter lesenEine Diagnose hätte auch gereicht

Headline: Simon, das bin ich!

„Mama, Du hast bei mir einen verpassten Anruf gemacht“, meldet sich Sonea aufgeregt am Telefon. „Ja, ich habe gerade versucht Dich zu erreichen. Ich bin auf dem Weg nach Hause. Bei Dir alles klar?“, antworte ich lächelnd. So läuft das in der Regel ab, wenn ich nach der Arbeit zu Hause anrufe und kurz danach der Rückruf kommt. …Weiter lesenHeadline: Simon, das bin ich!

Caro zeigt, wie Leben mit MS geht

„Mama, Du hast bei mir einen verpassten Anruf gemacht“, meldet sich Sonea aufgeregt am Telefon. „Ja, ich habe gerade versucht Dich zu erreichen. Ich bin auf dem Weg nach Hause. Bei Dir alles klar?“, antworte ich lächelnd. So läuft das in der Regel ab, wenn ich nach der Arbeit zu Hause anrufe und kurz danach der Rückruf kommt. …Weiter lesenCaro zeigt, wie Leben mit MS geht

SONEA – gelebte Inklusion

„Mama, Du hast bei mir einen verpassten Anruf gemacht“, meldet sich Sonea aufgeregt am Telefon. „Ja, ich habe gerade versucht Dich zu erreichen. Ich bin auf dem Weg nach Hause. Bei Dir alles klar?“, antworte ich lächelnd. So läuft das in der Regel ab, wenn ich nach der Arbeit zu Hause anrufe und kurz danach der Rückruf kommt. …Weiter lesenSONEA – gelebte Inklusion

Perspektivwechsel – vom Para-Sportler zum Trainer

Dominik Siemenroth ist seit Januar 2023 Landestrainer für Para-Rudern in Nordrhein-Westfalen. Der 30-Jährige war von 2018 bis 2022 selbst Teil der Para-Rudernationalmannschaft und gibt sein Wissen nun weiter. War für…Weiter lesenPerspektivwechsel – vom Para-Sportler zum Trainer

Svenja überholt alle Zweifler – Das Glück auf vier Rädern

Ein Kinderwunsch ist ein spannendes, aufregendes, aber auch heikles Thema und nicht immer einfach. Ein Kinderwunsch mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) ist nochmals um einiges aufregender. Als dieses Thema bei meinem Mann und mir aufkam, haben wir zunächst viele verschiedene Gespräche mit Ärzten, Ämtern usw. geführt. Leider war es schwieriger als gedacht, Erfahrungswerte zu sammeln, da bei jedem die Krankheit anders ausgeprägt ist. …Weiter lesenSvenja überholt alle Zweifler – Das Glück auf vier Rädern

Tina Deeken schwimmt sich frei

Alles begann mit der Anmeldung für den Maschsee-Triathlon in Hannover 2014 – zu einem Zeitpunkt, zu dem ich u. a. aufgrund einer Lähmung des linken Beines schon gar nicht mehr laufen konnte. Mir war vor dem ersten Triathlon einfach nicht klar, ob man „bestraft“ werden kann, wenn man nicht laufen kann und einfach so (vorsätzlich) nach dem Radfahren aufhört. Ich hatte ja keine Ahnung von dem Sport und es war auch absurd, mit etwas Neuem anzufangen, von dem man einen Teil gar nicht ausüben kann. Es war okay und hat Spaß gemacht!…Weiter lesenTina Deeken schwimmt sich frei

Was macht eigentlich Emma?

Emma hat sich richtig gut in der Schule eingelebt und genießt dort das vielseitige Angebot in ihrer Gruppe und Ihre wöchentlichen Therapien, die sie dort bekommt, Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie und Musiktherapie. Dank Emmas Gruppe und der engagierten Therapeuten macht sie weiterhin Fort- und keine Rückschritte, was bei Mädchen mit Rett-Syndrom nicht selbstverständlich ist.…Weiter lesenWas macht eigentlich Emma?

Ich packe meinen Koffer – Reisen mit Stoma! Ist das überhaupt möglich?

Liebe Leser:innen, ich freue mich auch heute wieder über mein Leben mit meinem Stoma erzählen zu dürfen. Es ist mir ein großes Bedürfnis darüber zu berichten, dass ein Leben mit Stoma sehr lebenswert sein kann & ich auf nichts verzichten muss, was mir Freude und Spaß bereitet.…Weiter lesenIch packe meinen Koffer – Reisen mit Stoma! Ist das überhaupt möglich?

EMMA – zeigt ihrer Behinderung die Stirn und rollt positiv durchs Leben

Wir sind eine fünfköpfige Familie und leben in einem kleinen, überschaubaren Ort im schönen Rheinhessen. Emma ist im September 2014 als gesundes kleines Mädchen schnell und unkompliziert zur Welt gekommen. Einen Monat vor ihrem zweiten Geburtstag erkrankte ihr großer Bruder, der drei Jahre älter ist, an einer Lungenentzündung, die in der Kinderklinik behandelt werden musste.…Weiter lesenEMMA – zeigt ihrer Behinderung die Stirn und rollt positiv durchs Leben

Kinderwunsch mit MS – na klar!

Aus medizinischer Seite spricht bei Multiple Sklerose nichts gegen eine Schwangerschaft. Es ist allerdings ratsam, den Kinderwunsch zuvor mit dem behandelnden Gynäkologen und Neurologen zu besprechen.…Weiter lesenKinderwunsch mit MS – na klar!

Eine bewegliche Hand dank Legosteinchen

Mit fünf Jahren spielte David Aguilar erstmals mit Lego, damals ließen ihn die Spielzeugsteine vergessen, dass er keinen Unterarm hatte. Vier Jahre später baute der Junge aus Andorra mit Legoteilen seine erste Prothese. Inzwischen ist Aguilar 22 und hat mit seiner Prothese das Leben eines Achtjährigen in Frankreich umgekrempelt, der unter einer ähnlichen Behinderung leidet. Und er träumt von mehr.…Weiter lesenEine bewegliche Hand dank Legosteinchen

Simone Koopmann zeigt, was mit Stoma alles geht

Liebe Frau Koopmann,
als Ihnen bewusst wurde, dass Sie dauerhaft Stoma-Patientin sein würden, was waren da Ihre Gedanken?
Ich habe die Entscheidung selbst getroffen, mein Stoma zu behalten, da es für mich der beste Weg war, ein entspanntes Leben führen zu können.…Weiter lesenSimone Koopmann zeigt, was mit Stoma alles geht

„Anders schön“ – Wie Ilka Brühl lernte, sich selbst zu lieben

„Für alle, die schon an mich geglaubt haben, als ich es selbst noch nicht konnte.“ Diese Widmung findet man ganz vorne im Buch von Ilka Brühl. Die 29-jährige Braunschweigerin kam mit einer Nasen-Lippenspalte und einer Fehlbildung von Stirn und Augen zur Welt. Aus Angst vor Ablehnung zog sie sich häufig zurück. …Weiter lesen„Anders schön“ – Wie Ilka Brühl lernte, sich selbst zu lieben

Was macht eigentlich Clemens?

Ein echt inklusives Märchen.
Es war einmal ein Clemens, der startete als Überraschungspaket in Görlitz, der östlichsten Stadt Deutschlands, voll durch. Mit seiner fröhlichen, musikalischen Art bezauberte er alle, die ihn kennenlernten, und er machte seinen Eltern und seiner mindestens ebenso bezaubernden Schwester jeden Tag Freude.…Weiter lesenWas macht eigentlich Clemens?

Anpfiff ins Leben

Seitdem er denken kann, ist Simon Dornblüth HSV-Fan.
Mit acht Jahren war er zum ersten Mal im Stadion, etwas später durfte er sogar zweimal mit seinen Idolen Hand in Hand auf den Platz einlaufen.…Weiter lesenAnpfiff ins Leben

Mike lässt sich nicht umhauen

30 Jahre ist es her, dass Mike Schmitz sein rechtes Bein
durch einen Schicksalsschlag verlor. Seinen Lebensmut hat sich der heute 51-Jährige mühsam zurück­erkämpft.…Weiter lesenMike lässt sich nicht umhauen

Was macht eigentlich Ben?

Der Weckruf neben mir ­lautet „MAAMA, aufstehen …, ­MAAAMA aaaufsteeehn!“ – und das jeden Morgen ab 5:30 Uhr.…Weiter lesenWas macht eigentlich Ben?

Diversität: Vergesst Menschen mit Behinderungen nicht!

Der Begriff „Vielfalt“ wurde unlängst abgelöst durch das Wort „Diversität“. Hierunter versteht man die Unterschiedlichkeit von Personen bezogen auf Alter, Behinderung, ethnische Herkunft, Geschlecht, Religion/Weltanschauung und sexuelle Identität – ein weit gefasster Begriff, mit dem in der Öffentlichkeit meist die Geschlechterfrage sowie die berufliche Gleichstellung von Mann und Frau assoziiert wird.…Weiter lesenDiversität: Vergesst Menschen mit Behinderungen nicht!

Elizans Geschichte

Es geht um meine kleine Tochter Elizan. Sie ist an einem sehr seltenen Syndrom erkrankt. Die Diagnose haben wir im Juli 2019 bekommen.…Weiter lesenElizans Geschichte

Was macht eigentlich Lea?

Lea ist jetzt ein waschechtes Schulkind. Sie wurde in der konduktiven Einrichtung eingeschult, in der sie schon gefördert wird, seit sie mit ­einem Jahr die Kleinkind­gruppe besucht hat.…Weiter lesenWas macht eigentlich Lea?

Was macht eigentlich Sonea?

Sonea liebt die Eiskönigin, alles, was glitzert und pink ist. Einhörner, Elfen und Meerjungfrauen findet sie mindestens genauso toll. Und manchmal taucht sie selbst ab in wunderbare Fantasiewelten.…Weiter lesenWas macht eigentlich Sonea?

EISs auf Rädern

EISs auf Rädern „Wir wollen Berge versetzen, Grenzen verschieben und für unsere Ideale der gelebten Integration einstehen.“ Unter diesem Leitgedanken hat Denise Schindler „EISs auf Rädern“ ins Leben gerufen. „EISs…Weiter lesenEISs auf Rädern

Was macht eigentlich Emma?

Was macht eigentlich Emma? Immer noch l(i)ebenswert??? Eindeutig JA, auch nach drei weiteren Jahren! Was hat sich in der Zwischenzeit bei Emma alles getan? Die Suche nach der richtigen Schule…Weiter lesenWas macht eigentlich Emma?

Kinderwelten – Das neue multimediale Bildungsprojekt der DAHW

Kinderwelten – Das neue multimediale Bildungsprojekt der DAHW Was brauchen Kinder, um glücklich zu sein? Was macht sie traurig? Was würden sie ändern, wenn sie Königin oder Bürgermeister wären? Unterscheiden…Weiter lesenKinderwelten – Das neue multimediale Bildungsprojekt der DAHW

BEING A WORKING MUM – (k)ein besonderes Bedürfnis?

BEING A WORKING MUM – (k)ein besonderes Bedürfnis? Ein Beitrag von Verena Niethammer „Musst du auch noch arbeiten?“, werden Mütter immer wieder erstaunt gefragt. Frauen mit behinderten Kindern ernten besonders…Weiter lesenBEING A WORKING MUM – (k)ein besonderes Bedürfnis?

Was macht eigentlich Marie?

Seit dem letztem Beitrag im Jahr 2016 ist viel passiert. Marie ist in dem Jahr eingeschult worden, an einer Schule für Kinder mit körperlichen und motorischen Problemen. Marie hatte nicht viel Zeit, um sich an den Schulalltag zu gewöhnen, da im September eine große Fuß-OP anstand.…Weiter lesenWas macht eigentlich Marie?

Justin – Zurück ins Leben. Das Tagebuch einer Mutter

Lieber Justin,
ich sitze hier an deinem Bett auf der Intensivstation und versuche, dir einige Dinge aufzuschreiben, an die du dich bestimmt nicht erinnern kannst. Ich fange einfach mal ganz von vorne an mit dem Tag, als du diesen Motorradunfall hattest. Das war vor drei Tagen ……Weiter lesenJustin – Zurück ins Leben. Das Tagebuch einer Mutter

Hela erklärt die Welt – ich und Albert

Hela erklärt die Welt – ich und Albert Hela ist vier und hat das Angelman-Syndrom. Während gleichaltrige durch die Spielwiesen hopsen, widmet sie sich lieber scharfsinnigen Beobachtungen und stellt sich…Weiter lesenHela erklärt die Welt – ich und Albert

Kleiner Star auf Rollschuhen

Kleiner Star auf Rollschuhen Marlene kommt mit einer Tibiaaplasie auf die Welt. Bei dieser seltenen Erkrankung ist das Schienbein nicht vorhanden und der Unterschenkel stark fehlgebildet. Weil Marlenes Gangbild dementsprechend…Weiter lesenKleiner Star auf Rollschuhen

Einfach nur „Isabella, die Starke“

Einfach nur „Isabella, die Starke“ Die gute Nachricht zuerst. Sonst wäre die Geschichte, die ich hier erzählen werde, kaum auszuhalten. Isabella lebt! Sie wurde im April 2017 geboren: zehn Wochen…Weiter lesenEinfach nur „Isabella, die Starke“

Momo unterstützt die tolle Idee von Milena Chhokar

Momo unterstützt die tolle Idee von Milena Chhokar Hast du schon von TÜÜTA gehört? Wenn nicht, A U F G E P A S S T ! TÜÜTA wird mit…Weiter lesenMomo unterstützt die tolle Idee von Milena Chhokar

Sandro lernt mit 16 zum vierten Mal Laufen

„Im Grunde kann man sagen, ich habe zum vierten Mal Laufen gelernt.“ Der sechzehnjährige Schüler Sandro hat infantile Zerebralparese (ICP).…Weiter lesenSandro lernt mit 16 zum vierten Mal Laufen

Marlene. Hier bin ich wieder!

Marlene. Hier bin ich wieder! Marlene kam im Januar 2011 als absoluter Sonnenschein auf die Welt. Sie war von Anfang an total unkompliziert, hat kaum geschrien und war immer fröhlich.…Weiter lesenMarlene. Hier bin ich wieder!

Kathy und ihr „Tanz“ auf den Wellen

Die 1975 geborene Katharina Rüsbüldt ist seit 1979 durch einen Unfall oberschenkelamputiert.…Weiter lesenKathy und ihr „Tanz“ auf den Wellen

Ausflug mit schweren Folgen

Ausflug mit schweren Folgen Was ein fröhlicher Ausflug hätte werden sollen, endete für Hinrich, seinen Bruder Johann und die Eltern in einem wahren Albtraum. Bianca, die Mutter der beiden Jungs,…Weiter lesenAusflug mit schweren Folgen

Schulunterricht zwischen Eichen, Buchen und Tannen

In der SRH Stephen-Hawking-Schule erfahren Schüler mit und ohne Körperbehinderung in der Waldpädagogik den Wald als schützenswerten Lebensraum.…Weiter lesenSchulunterricht zwischen Eichen, Buchen und Tannen

Celine zeigt’s allen!

Celine zeigt’s allen! Arthrogryposis multiplex congenita, kurz AMC, ist ein Sammelbegriff für angeborene Gelenkkontrakturen, die unterschiedlich stark ausgeprägt an den Extremitätengelenken und der Wirbelsäule vorliegen. In den meisten Fällen sind…Weiter lesenCeline zeigt’s allen!

Per Handantrieb die Hügel hoch

Per Handantrieb die Hügel hoch Ob entspannt den Fluss entlang oder zackig die heimischen Hügel hoch: Auf ihrem Handbike von Hase Bikes hält Judith Knetsch locker mit, wenn ihre Familie…Weiter lesenPer Handantrieb die Hügel hoch

Helle und dunkle Tage … aber eigentlich mehr helle

Helle und dunkle Tage … aber eigentlich mehr helle Vivien kam mit einem Amnionband-Syndrom zur Welt. Die so genannten Amnionbänder- oder stränge gehen während der frühen Schwangerschaft in der Gebärmutter…Weiter lesenHelle und dunkle Tage … aber eigentlich mehr helle

Eine Schule in Kenia – eine Chance für Kinder

Seit Beginn 2018 arbeite ich als Freiwillige im MEDGO DEAR Center in Kithyoko, einem kleinen Örtchen ca. drei Autostunden östlich von Nairobi. Organisiert wird das Ganze vom ICJA e.V. und über das Programm „weltwärts“, das jährlich mehr als 3000 junge Menschen finanziell dabei unterstützt, einen Freiwilligendienst im Ausland zu machen.…Weiter lesenEine Schule in Kenia – eine Chance für Kinder

Nike – mehr als ein Wunschkind

Nike – mehr als ein Wunschkind Nike, unser zweites Wunschkind, wurde spontan, innerhalb von 30 Minuten an einem lauen Sommerabend in Radolfzell am Bodensee geboren. Drei Stunden später waren wir…Weiter lesenNike – mehr als ein Wunschkind

Laura – geht doch!

Laura – geht doch! Das ist sicher für die meisten schwer zu verkraften und nachzuvollziehen: Warum entscheidet sich eine Familie für eine Amputation? Warum „wählen“ ein Mädchen, das damals gerade…Weiter lesenLaura – geht doch!

Nils im Porsche – ein Traum

Nils im Porsche – ein Traum In einem Porsche über den Hockenheimring fahren, für Nils, 10 Jahre, ist das die größte Freude. Ein autoverrückter Junge – eigentlich nicht ungewöhnlich. Doch…Weiter lesenNils im Porsche – ein Traum

Es geht immer weiter

Es geht immer weiter Die 1967 in Schweinfurt geborene Annette Albert arbeitet in der Kunsthalle ihrer Heimatstadt. Hier unterstützt sie die Dozenten bei praktischen Malkursen und gibt selbst Kurse sowie…Weiter lesenEs geht immer weiter

Das Prickeln am Fuß oder warum für Endrik, Lydia und Mario Fußkitzeln etwas ganz Besonders ist

Das Prickeln am Fuß oder warum für Endrik, Lydia und Mario Fußkitzeln etwas ganz Besonders ist Endriks große Augen beobachten das Geschehen: Nicole hat Geburtstag. Sie wird umarmt. Gratulationen erfüllen…Weiter lesenDas Prickeln am Fuß oder warum für Endrik, Lydia und Mario Fußkitzeln etwas ganz Besonders ist

Mission Glück

Mission Glück Am 7. April 2014 waren wir noch werdende Eltern. Die ersten aufregenden Schwangerschaftswochen lagen hinter uns und wir erfreuten uns jeden Tag an dem Abenteuer, das auf uns…Weiter lesenMission Glück

Bei Bens Lächeln haben dunkle Wolken keine Chance!

Bei Bens Lächeln haben dunkle Wolken keine Chance! Als unser Wunschkind Ben im August 2011 geboren wurde, gab es bei der Geburt unvorhergesehene Komplikationen. Er musste einige Wochen um sein…Weiter lesenBei Bens Lächeln haben dunkle Wolken keine Chance!

Anders, aber ganz besonders

Anders, aber ganz besonders von Nicole Altstedt Marie ist der Sonnenschein der Familie, natürlich mit ihrem großen Bruder Jannik zusammen. Durch sie hat sich das Motto unserer Familie geändert: „Wir…Weiter lesenAnders, aber ganz besonders

Finjas Welt – anders als gedacht

Finjas Welt – anders als gedacht Heiligabend. Ich sitze mit dem positiven Schwangerschaftstest auf dem Bett. Meine Hände zittern. Freude und zugleich Panik. Ihre Schwester wäre nur 16 Monate älter.…Weiter lesenFinjas Welt – anders als gedacht

Das Lächeln hat einen Namen: Mattes

„Ich muss meinen Flimmerhärchen helfen, den Schleim aus mir heraus zu bekommen, und deshalb muss ich immer viel Inhalieren und Medikamente nehmen. Bei gesunden Menschen passiert das von allein.“…Weiter lesenDas Lächeln hat einen Namen: Mattes

Und sie spricht doch …

Und sie spricht doch …   Als Lea (6) ungefähr neun Monate alt war, bekamen wir die niederschmetternde Diagnose einer Hirnfehlbildung (Polymikrogyrie) und eines DiGeorge-Syndroms (Mikrodeletion 22q11). Wir waren wie…Weiter lesenUnd sie spricht doch …

Nils

Liebe Leser, wir von Momo e.V. haben eine Einladung des Vereins Philip Julius e.V. erhalten zu einem ganz besonderen Event, für ein ganz besonderes Kind: Nils!…Weiter lesenNils

Emma

EMMA – L(I)EBENSWERT AUCH MIT DEM RETTSYNDROM

Wheelymum

Geht nicht – gibt’s nicht Dass aufgrund einer Behinderung immer noch Unterschiede zwischen Menschen gemacht werden, darf einfach nicht sein. Wir Eltern mit Behinderung fühlen uns oft einfach nicht wahrgenommen,…Weiter lesenWheelymum