Helle und dunkle Tage … aber eigentlich mehr helle

Vivien kam mit einem Amnionband-Syndrom zur Welt. Die so genannten Amnionbänder- oder stränge gehen während der frühen Schwangerschaft in der Gebärmutter von der Fruchthülle aus und verlaufen zwischen Fetus und den inneren Eihäuten. In manchen Fällen legen sie sich zum Beispiel um Arme oder Beine eines ungeborenen Kindes und schnüren dort die Blutzufuhr ab. Die Folge sind unterentwickelte oder gar amputierte Extremitäten. Bei Vivien fehlten der linke Unterschenkel und die Endkuppen zweier Finger; der rechte Fuß war ein Klumpfuß.

Schon an ihrem 3. Lebenstag musste Vivien das erste Mal operiert werden. Es folgten sieben Wochen Intensivfrühgeborenen-Station im Inkubator. Denn neben den angeborenen Fehlbildungen erblickte Vivi auch schon in der 33. Schwangerschaftswoche als Frühgeburt  das Licht der Welt. Für die Eltern Alexandra und Mirco gestaltete sich diese Situation nicht einfach. Obwohl Alexandra während der gesamten Schwangerschaft das Gefühl hatte, dass irgendetwas „nicht stimmt“, wurde ihr immer wieder versichert: „Alles in Ordnung!“ „Nach der Geburt sahen wir aber, dass eben nicht alles in Ordnung ist. Uns war schnell klar, dass wir möglichst offen und frei mit Vivis Handicap umgehen wollen!“, sagt Alexandra.

Trotz aller Widrigkeiten entwickelte sich Vivien altersgerecht und holte ihren Frühgeborenen-Status schnell auf. Mit 14 Monaten bekam sie ihre erste Unterschenkelprothese. Mirco erinnert sich: „Alles war damals sehr provisorisch. So konnte Vivien nur einen Schuh am „richtigen“ Fuß tragen. Die Größenverhältnisse hätten sonst nicht gestimmt. Aber wir waren glücklich, unsere Tochter erstmals stehen zu sehen!“

Vivien hingegen war zuerst eher unglücklich, weil „die These“, wie sie damals ihre Prothese nannte, sie störte. Aber schnell erkannte Vivi, dass man damit laufen kann. Und das geschah auf genau dieselbe Weise wie bei jedem anderen Kind in ihrem Alter: Zunächst lief sie seitwärts an den Möbeln entlang und dann frei. Und bald schon liebte Vivi ihre „These“ heiß und innig.

Als sie drei Jahre alt war, wollte sie plötzlich ihre Prothese nicht mehr tragen. Sie weinte und schmiss sie von sich. Für die Familie begann eine Odyssee von Arzt zu Arzt, von Klinik zu Klinik. In einer Universitätsklinik erkannte man zum Glück das Problem: Der Knochen wächst und drückt am Stumpf durch die Haut. Der Knochen wurde gekürzt und schon bald konnte Vivi ihre geliebte Prothese wieder tragen.

Leider tritt genau dieses Problem immer wieder auf und Vivien muss häufig operiert werden. Sie mag gar nicht im Krankenhaus sein und bis sie wieder mit der Prothese laufen kann, dauert es meist viel länger, als es Vivien lieb ist. Abgesehen von diesen Problemen entwickelt sich Vivi vollkommen normal. Alexandra lacht: „Ja, sie ist wie alle 9-Jährigen sehr zickig und vorpubertär!“

Wie es Vivi geht? Lest selbst:

Hallo, Soy Vivi. Das ist spanisch und heißt „Ich bin Vivi!“ Eigentlich heiße ich Vivien, aber alle nennen mich meist Vivi. Das dürft ihr  auch gern! Warum ich mich so vorstelle? Ich bin ein großer Fan von Soy Luna. Die kennt ihr vielleicht aus dem Fernsehen: Das Mädchen mit den Rollschuhen! Ob ich jemals so gut werde wie sie, weiß ich nicht, aber ich laufe super gern Rollschuh und kann es schon wirklich gut!

Seit eineinhalb Jahren habe ich eine kleine Schwester. Die heißt Shania. Sie ist sehr lieb; ich mag sie wirklich gern und passe oft auf sie auf. Manchmal wird mir das aber zu viel und dann muss sie einfach aus meinem Zimmer verschwinden. Weihnachten habe ich so wild mit Shania getobt, dass sie sich auf mich geschmissen hat und ich dann drei Tage mit einer Gehirnerschütterung ins Krankenhaus musste. Das war nicht so toll.

Na, ich liege auch sonst manchmal im Krankenhaus. Das gefällt mir – ehrlich gesagt – überhaupt nicht. Meist muss ich dann operiert werden. Das ist eigentlich nicht so schlimm, weil nur ein Knochen an meinem Bein nachwächst und dann gekürzt werden muss. Sonst kann ich meine Prothese nämlich nicht tragen. Das Gehen tut dann so furchtbar weh.

Meine Eltern erzählen, dass das früher sehr oft gemacht werden musste. Aber auch heute ist es mir viel zu oft. Meist einmal im Jahr. Dann bin ich ein paar Tage im Krankenhaus. Anschließend muss der Orthopädietechniker ganz viel an meiner Prothese herumschrauben und bauen, dass ich dann wenigstens im Rollstuhl in die Schule kann.

Ach ja, Schule: Ich gehe in die 3. Klasse. Was ich da mag? Ich mag sehr gern Englisch und Deutsch. Mathe aber gar nicht! Aber sonst ist es da richtig gut und ich habe viele Freundinnen und Freunde.

Neben dem Rollschuhfahren bin ich auch noch in einer Tanzgruppe und spiele Flöte. Da hatte ich in der Weihnachtszeit ganz viele Auftritte. Das brachte mir viel Spaß. Jetzt freue ich mich riesig auf meinen Auftritt mit der Tanzgruppe zum Fasching. Leider tut mein Bein gerade wieder weh und ich muss meine Prothese nach der Schule ausziehen. Na, ich ahne schon, dass ich wieder operiert werden muss. Drückt mir mal die Daumen, dass das noch bis nach Fasching warten kann.

Einmal im Jahr fahre ich mit den AMPU KIDS weg. Das sind ganz viele andere Kinder, die auch nur ein Bein, einen Arm oder sogar noch weniger haben. Die Tour macht immer viel Spaß, weil wir da ganz viele Sachen unternehmen, von denen andere Menschen denken, dass man die nicht ohne Arm oder Bein durchführen kann.

Wir waren sogar mal in einem Hochseilgarten. Dort bin ich an einem Seil 14 Meter hoch durch die Luft geschwungen. Es gab Jungs, die älter waren als ich, und die sich das nicht trauten. Meist wohnen wir dort in einer Jugendherberge in Schleswig-Holstein an einem großen See. Im letzten Jahr gab es dort ein großes Sport- und Spaßturnier mit einem Sportverein. Die Kinder dort wollten gar nicht glauben, was wir alles können! Aber sie fanden das toll. Nachdem sie zuerst ganz genau geguckt haben, was wir haben – oder was uns fehlt – haben wir alle zusammen gespielt und verschiedene Wettkämpfe gemacht. Insgesamt waren wir 70 Kinder. Meine Eltern sagten: „Gewonnen haben alle!“ Was genau sie damit meinen, weiß ich nicht. Aber ich bekam auf jeden Fall einen Pokal und eine richtig tolle Urkunde!

Ich freue mich schon wieder auf unser Treffen in diesem Mai und bin gespannt, was Andrea von den AMPU KIDS sich diesmal für uns ausgedacht hat.

So nun muss ich zum Tanzen. Tschüß!

Ein Beitrag von Andrea Vogt-Bolm

Nike – mehr als ein Wunschkind

Nike, unser zweites Wunschkind, wurde spontan, innerhalb von 30 Minuten an einem lauen Sommerabend in Radolfzell am Bodensee geboren. Drei Stunden später waren wir wieder zu Hause. Es folgten die zehn glücklichsten Wochen einer jungen Familie, die alles hatte, was man sich gemeinhin erträumt. Zwei wunderbare Kinder, ein tolles Zuhause, super Jobs. Der Sommer war herrlich.

Dann, während der Rückbildungsgymnastik vor mir auf der Decke liegend, fängt Nike plötzlich im Schlaf an, sich zu schütteln, ihr Körper versteift sich ein paar Sekunden. Es wirkt komisch, als hätte sie einen schlechten Traum. Ich spreche die Hebamme, die den Kurs leitet, darauf an. Auch sie ist überzeugt, es muss ein Traum gewesen sein, Zuckungen beim Schlafen, so etwas kann vorkommen. Sie beruhigt mich. Ich vertraue ihr.

Während eines Ausflugs am Wochenende schüttelt Nike sich wieder, diesmal länger, und neuerlich am Abend. Wir bringen Nike zum Kinderarzt und er schickt uns ins Krankenhaus. Hier bleiben Nike und ich zwei Monate.

Nike hat täglich mehrere, immer heftiger werdende epileptische Anfälle, sie baut ab. Ein Antiepileptikum nach dem anderen wird getestet, aber keines schlägt an. Ihr wird Rückenmark entnommen, sie muss wöchentlich EEGs über sich ergehen lassen und täglich eine Arztvisite, aber es geht nicht voran.

Der zweijährige Leo ist zu Hause total verwirrt, denn Mama ist weg. Unsere wunderbaren Nachbarn helfen aus und kümmern sich tagsüber um ihn, einige Zeit wird er zu Oma ins Tessin geschickt. Leo sieht Mama in diesen zwei Monaten sehr wenig – nur wenn ihn jemand in die Klinik fahren kann oder Mama und Nike mal „Ausgang“ bekommen. Ich fühle mich zerrissen, einerseits in Sorge um Nike, andererseits will ich auch Leo weiterhin eine gute Mama sein können.

Nach acht Wochen in Konstanz werde ich ungeduldig, schließlich wütend. Warum geht nichts voran? Es ist doch sinnlos, hier zu sein, auf den Klinikfluren herumzuhängen. Zu Hause wäre alles viel einfacher. Nike wirkt immer schwächer, Leo kennt mich kaum mehr. Ich verlange, unsere Tochter in ein richtiges Epilepsiezentrum zu verlegen. Die Krankenkasse genehmigt Zürich, wofür ich sehr dankbar bin, denn ich hatte zu diesem Zeitpunkt bereits genug deutschen Klinikalltag hinter mir, der mir schlichtweg ineffizient erscheint.

Anders das Kinderspital Zürich. Um 8.10 Uhr sollen wir bei der Anmeldung sein. Wir werden pünktlich in Empfang genommen, unsere Aufnahmedaten erfasst und um 8.45 Uhr hängt Nike bereits an einem 24-Stunden-EEG auf der Neo-Intensivstation. Um 10 Uhr ist ein Entwicklungspädiater an ihrem Bett und begutachtet sie mit einer Gruppe Studenten. Seine Kommentare zu seinen Studenten treffen mich hart und vollkommen unerwartet. „Dieses Kind scheint entwicklungsverzögert, schauen Sie, es fokussiert überhaupt nicht mit den Augen. Mit vier Monaten müsste es das eigentlich tun.“

Der Chefarzt der Neurologie begutachtet Nike ausgiebig. Er hat bereits das EEG verfolgt und hat eine Vermutung. Er bestellt eine Genetikerin, die sich Nike ebenfalls anschaut. Es ist wie im Film. Sie nickt. Nike wird Blut abgenommen. Wir werden erstmal nach Hause geschickt, um den Gentest abzuwarten.

CDKL5 – vier Wochen später ist es bestätigt. Eine sehr seltene Genmutation – starke Entwicklungsverzögerungen, schwere Schlafstörungen, Magenprobleme, Epilepsie und ein teils unerklärliches, heftiges Oszillieren der Lungen. Wir haben ein schwerstbehindertes Kind.

Ich ziehe mich von vielen Freunden zurück, die Familie kann damit nicht umgehen, hat Berührungsängste. Ich versuche, mit Hilfe von Facebook und Google „Anschluss“ zu finden: Informationen, andere Eltern mit CDKL5-Kindern, Krankenberichte. In England und den USA haben einige Mütter Vereine gegründet. Ich erfahre so, dass es in Deutschland 20 bis 30 weitere Fälle geben muss.

Ich beginne aktiv Infos zusammenzutragen und eine Webseite auf Deutsch für alle Betroffenen, Ärzte und Angehörige zu erstellen, denn das ist es, was ich eigentlich gelernt habe. Ich hatte einen Yuppie-Job als Onlinemanagerin einer großen Internet-Reiseplattform. Auf einem Familientreffen in Bologna lernen wir die ersten anderen betroffenen deutschen Familien kennen, ihre Erfahrungen sind Gold wert und geben den eigenen Entscheidungen Sicherheit.

Nike und ihre Diagnose beschäftigen mich Tag und Nacht. An guten Tagen kann man mit Nike rausgehen, an schlechten Tagen leidet sie erbärmlich.

Wir sind verzweifelt. Nachts „feiert“ Nike – sie jodelt und krampft abwechselnd. Tagsüber muss ich fit für den Alltag sein. Hinzu kommen endlose Kämpfe mit der Bürokratie: Krankenkassengenehmigungen, Gutachten, Pflegekontrollen. Das Aufstöbern der richtigen Pflegehilfsmittel, die regelmäßigen Krankenhaus-check-ups, Blutentnahmen, das Ausfindigmachen von Förderprogrammen, Therapien, Terminvereinbarung und die Gespräche mit Ärzten und Pflegepersonal, die alle noch nie mit dieser Krankheit zu tun hatten, diverse Anträge bei verschiedenen Ämtern, die viele vollgespuckte Wäsche – alles zusammen eine zusätzliche Vollzeitbeschäftigung zum normalen Alltag.

Zum Glück für uns hat eine Bekannte „Hand in Hand Ferien e.V.“ bei Lindau empfohlen, ein Ferienhaus für besondere Menschen. Dorthin bringen wir Nike vier Wochen im Jahr zur Kurzzeit- und Verhinderungspflege. Sie verbringt dort, in kleinem Kreis und sehr familiär, ihren Urlaub – herrliche Tage mit vielen Ausflügen, während wir mal Urlaub von ihr haben, eine „normale“ Familie sein können, die nachts schläft, und Leo endlich auch ein bisschen Aufmerksamkeit seiner Eltern bekommt.

Nike ist heute sechs Jahre alt und überrascht uns immer wieder. Mit vier Jahren, auf dem Weg in den Italienurlaub beginnt sie endlich selbst zu kauen. Ist es die gute italienische Pasta? Mit fünf Jahren setzt sie sich eines Tages plötzlich frei auf, als hätte sie es immer schon gekonnt, nur nie Lust dazu gehabt. Seit September geht sie in die Regenbogenschule in Konstanz. Sie ist meist ein fröhliches Kind, es macht Spaß mit ihr Dinge zu unternehmen. Und wunderbare Freunde und Nachbarn helfen im Alltag, wo immer sie können.

Nach der Trennung von Nikes Vater – die Beziehung scheiterte wohl unter anderem an unser beider Überforderung – traute ich mich im Sommer zum ersten Mal mit beiden Kindern alleine in den Urlaub zu fahren. Würde ich das meistern? Der erste Flug mit Nike, dazu der Rollstuhl im Gepäck, das Mietauto, der italienische Verkehr, würde Nike spucken? Zwei Wochen Süditalien und die uns bereits bekannte Unterkunft war natürlich nicht behindertengerecht, sondern hatte, ganz im Gegenteil, steile Treppen. Vor Ort waren keine Ärzte, die uns kannten. Es war eine Mutprobe, denn ich war auf mich alleine gestellt.

Leo, inzwischen acht Jahre alt, entpuppte sich als fantastischer Helfer. Er schleppte zusammen mit mir Nikes Buggy die Treppen herunter und füttert sie mit ihren heißgeliebten Auberginenbällchen, Polpette. Wir hatten wunderschöne Tage. Natürlich kam ich nicht so richtig erholt zurück. Aber ich war mächtig stolz, dass ich mir das zugetraut hatte.

Aus der Erkenntnis, dass auch andere Eltern mit besonderen Kindern dem Problem gegenüberstehen, wie sie ihr Kind optimal versorgen und fördern können, entstand zusammen mit einer anderen Mutter www.finifuchs.de, ein Vergleichs- und Informationsportal für Rollstühle, Autositze und alle anderen Reha- und Fördermittel, die man im Alltag so dringend benötigt. So hat Nike auch noch eine Geschäftsidee ins Leben gerufen.

Fotos: Privat