Bei Bens Lächeln haben dunkle Wolken keine Chance!

Als unser Wunschkind Ben im August 2011 geboren wurde, gab es bei der Geburt unvorhergesehene Komplikationen. Er musste einige Wochen um sein Leben kämpfen und wir um ihn bangen. Durch den anhaltenden Sauerstoffmangel wurde bei ihm sehr schnell u.a. eine Hirnschädigung mit Zerebralparese diagnostiziert.

Die Ungewissheit der ersten Wochen, die Verzweiflung und auch das Platzen eines wunderbaren Traumes stürzten uns erst einmal in tiefe Trauer. Nach dem Verarbeiten des ersten Schocks versuchten wir, unser Leben mit den vorhandenen Strukturen wie bisher weiterzuleben und als Eltern zu funktionieren. Zu diesem Zeitpunkt war uns nicht bewusst, dass sich durch ein behindertes Kind unsere vorhandene Welt komplett und in einem noch nicht überschaubaren Ausmaß verändern würde.

Zu dem Zeitpunkt von Bens Geburt war ich leitende Angestellte in einem mittelständischen Unternehmen in München und unser Plan war, meine Arbeitszeit etwas zu reduzieren. Mit Home Office wollte ich meine Aufgaben so organisieren, dass mein Mann als Beamter ein Jahr Erziehungszeit nehmen und ich damit meinen gut bezahlten Job in der freien Wirtschaft behalten konnte. Da alles Organisatorische geklärt war, legten wir trotz der dramatischen Umstände nach dem Mutterschutz erst mal los. Mein Mann fand die Situation zunächst abwechslungsreich und er genoss seine freie Zeit mit unserem kleinen Ben.

Doch der Alltag mit den neuen Situationen, der Hilflosigkeit, wenn Ben weinte, nachts nicht schlafen konnte und nur schrie, rieb uns auf und machte uns fix und fertig. Dabei konnte uns leider niemand helfen, auch wenn es genügend lieb gemeinte Angebote gab. Der akute Schlafmangel zeigte uns unsere Grenzen auf und die neue Aufgabenverteilung war gerade für meinen Mann nicht befriedigend. Er fühlte sich auch alleine gelassen – was er natürlich zum damaligen Zeitpunkt niemals zugegeben hätte.

Mir machte die Zerrissenheit zwischen Beruf und Familie, verbunden mit den Sorgen und den Schwierigkeiten unseres neuen Alltags ebenfalls schwer zu schaffen. Obwohl wir nach vorne schauen und die Tatsache, dass wir ein behindertes Kind haben, als Schicksal annehmen wollten, konnten wir leider nicht so einfach in unsere neue Verantwortung finden. Wenn wir uns diese Frage nach dem „WARUM?“ nicht gestellt haben, hörten wir diese von den „anderen“: „Hätte man DAS nicht verhindert können?“, war eine allzu oft gestellte Frage, die uns einfach nur wütend machte. Wenn wir uns sagten: „Das wird schon irgendwie“, hörten wir von den Ärzten und Therapeuten, wie es tatsächlich um unseren Sohn steht und was alles noch zu tun ist.

Welche Hilfsmittel? Welche Untersuchungen und warum? Der Kampf um die Bezahlung von Therapien und Hilfsmitteln mit der Krankenkasse. Wo bekomme ich welche Unterstützung, welche Beratung und was hilft Ben und uns tatsächlich? Machen wir alles richtig oder versäumen wir etwas? Fragen über Fragen – und wir hatten keine Antworten.

Persönlich hat uns das in den ersten drei Jahren vor eine nicht lösbare Herausforderung gestellt, sodass ich kurz darauf aufgrund dieser Zerrissenheit, der wachsenden Anforderungen im Job und des anhaltenden Erschöpfungszustands im Alltag erkrankte: BURN OUT – Peng, das war´s!

Das „Funktionieren“ als Mutter, Karrierefrau und Ehepartnerin hatte aufgehört und ein nicht vorstellbarer Break hatte mein Leben abrupt gebremst und aus den Angeln gehoben. Letztendlich wurde mir dadurch nur eine Entscheidung abgenommen, die ich zu lange vor mir hergeschoben hatte. Diese Einsicht kam allerdings erst im Laufe der Zeit. Obwohl ich in dieser Anfangszeit der Erkrankung wenig Kraft hatte und sehr mit mir beschäftigt war, wurde mir mehr und mehr bewusst, dass ich die Tatsache, ein behindertes Kind zu haben, so ganz und gar nicht akzeptiert hatte. Wir wollten unsere Welt mit einem kleinen Makel aufrechterhalten und taten so, als wenn wir das schon irgendwie hinkriegen und sich alles normalisieren würde.

Bei uns doch nicht … Wir sind doch erfolgreich und rechtschaffen, das spielt sich schon irgendwann ein …

Mein Mann und ich waren oft durch den Schlafmangel und die schwere Last der Pflege unseres Sohnes erschöpft und ausgelaugt. Doch als Paar und Eltern konnten wir uns aufeinander verlassen und Ben wurde in unsere Liebe integriert. Wir drei wurden ein unschlagbares Team und schauten ausschließlich in die Zukunft. Was uns sehr geholfen hat, war, dass Ben von Beginn an ein Sonnenschein und ein glückliches Kind war und immer noch ist, der von allen Menschen in unserem Umkreis mit seiner Einschränkung akzeptiert und geliebt wird.

Nach und nach fand ich in meine Aufgabe als Mutter eines behinderten Kindes und investierte endlich die Kraft und Zeit in Ben, die er schon lange verdient hatte. Auch lernten wir andere Eltern mit gleichen Problemen kennen und schlossen neue Freundschaften. Sich über die gleichen Sorgen, Probleme und einen ähnlichen Alltag auszutauschen, half sehr. Ben und ich hatten einfach Zeit für alles, was vorher schnell gehen musste und nun hatte ich auch die Geduld, Ben Alltagsdinge selbst machen zu lassen. Auch wenn ich täglich mehrmals wieder alles aufräumen und wegwischen musste, er wurde dadurch gestärkt und gefördert und ich konnte Ben so unterstützen. Dass sich die investierte Zeit auszahlte, war tatsächlich schon nach wenigen Monaten spürbar und erkennbar. Sogar von Bens Therapeuten wurden wir angesprochen, dass er sich seit einiger Zeit wunderbar und toll entwickelt.

Ben wurde zunehmend wacher und aufmerksamer, wir wurden oft gefragt: „Was habt ihr denn in letzter Zeit gemacht?“ Tja, das war für mich ein eindeutiges Zeichen, dass wir auf dem richtigen Weg waren und immer noch sind.

Nach wie vor hatte Ben einen sehr schwachen Rumpftonus und die Kopfkontrolle war ebenfalls schwierig für ihn. Er konnte weder alleine sitzen noch stehen und schon gar nicht laufen. Ben war mit zwei Jahren in die Kleinkindgruppe der „Pfennigparade – Phoenix Schulen und Kitas“ in München aufgenommen worden und im Krippenalltag zeigte sich recht schnell die Notwendigkeit eines speziellen Sitzes für ihn, damit keine zusätzlichen Haltungsschäden drohen. Zuhause hatten wir zwar seit Kurzem einen klassischen Therapiestuhl mit jeglichem Zubehör und Polster etc., die Anfrage bei der privaten Krankenkasse für einen zweiten Stuhl oder einen ähnlichen Sitz für die Kita ergab aber, dass eine Zweitversorgung abgelehnt wurde.

Das gesamte Prozedere mit einem Einspruch gegen diese Ablehnung und einem Kampf um den gesetzlichen Anspruch hätten wir natürlich aufgenommen, jedoch wäre nebenbei wieder wertvolle Zeit verstrichen, während der unser Sohn nur unzureichend würde sitzen können.
Daher haben wir uns kurzerhand selbst geholfen.

Mein Mann Leonhard ist im Erstberuf Schreiner. Und so entwickelten und bauten wir eine wunderbare Sitzmöglichkeit für den Kindergarten.

Die für Ben notwendigen Hilfen wie Pelotten, Sitzkeil und Trittbrett wurden einfach aus Holz und mit zusätzlichem Material erstellt und angepasst. Ben saß sogar so gerne in diesem Stuhl, dass wir jeweils für zuhause und für die Zeit bei den Großeltern einen Stuhl mit Untergestell anfertigten, damit er am Tisch sitzen konnte. Und er war begeistert! Unsere Motivation, den Prototyp weiterzuentwickeln, wurde durch die Fortschritte unseres Sohnes und auch durch die beteiligten Konduktorinnen und Therapeutinnen verstärkt. Ebenfalls konnten wir den Bedarf von anderen Eltern, Erfahrungswerte aus der Praxis und somit wertvolle Impulse in die Entwicklung einbringen. Auch andere Kinder konnten den Stuhl testen, die Ergebnisse waren zielführend und die gute Sitzposition der Kinder war für den Betrachter sofort erkennbar. Seit zwei Jahren sind wir nun aktiv, diese wunderbaren und innovativen Sitzmöbel auch in andere heilpädagogische Einrichtungen, Therapiezentren, ja sogar in Frühförderstellen zu bringen. Unser Ziel ist es, bereits dort den Einstieg für die Kinder zu ermöglichen, die Therapeutinnen zu sensibilisieren und mit ins Boot zu holen, damit die Kinder von Anfang an den Mehrwert dieser aktiven Sitzmöbel für die Therapieeinheiten, Kindergärten und auch für zuhause erfahren. Die besondere Ausstattung unterstützt die Kinder bei einer stabilen Haltung und versetzt sie in die Lage, mit anderen Kindern auf Augenhöhe selbstständig zu sitzen.

Mittlerweile gibt es die Sitzmöbel in verschiedenen Größen, Modellausführungen und mit diversem Zubehör. Unsere Stühle und Sitze sind eine sinnvolle und wunderbare Ergänzung zur klassischen Hilfsmittelversorgung. Sie sorgen für ein anderes Körpergefühl bei den Kindern und sind für die Einrichtungen und die Eltern erschwinglich.

Dieser neue Weg hat erst begonnen und es liegt noch sehr viel Arbeit vor uns. Dennoch sind wir schon jetzt sehr dankbar – als Eltern und als Unternehmer –, dass wir anderen Kindern und Betroffenen helfen und dazu beitragen können, den Alltag unserer besonderen Kinder zu erleichtern.

 

Infokasten:
kreativ in holz – a bisserl anders
www.kreativinholz.de