Ein Leben mit Multipler Sklerose

Julia Bierenfeld jongliert einen Apfel

Multiple Sklerose (MS)

wird aufgrund ihrer sehr unterschiedlichen Verlaufsformen auch als „die Krankheit mit den tausend Gesichtern“ bezeichnet. Es handelt sich um hierbei eine chronisch-entzündliche neurologische Autoimmunerkrankung, die in sogenannten Schüben verläuft. Durch eine Entzündung der Nervenstrukturen kommt es beispielsweise zu Sehstörungen, Kribbeln in den Gliedmaßen, Gehstörungen, anhaltender Müdigkeit, Konzentrationsproblemen oder einer Schwächung bis Lähmung der Extremitäten. Heilbar ist Multiple Sklerose nicht, aber ein Fortschreiten lässt sich durch Medikamente meist bremsen. Man vermutet, dass verschiedene Faktoren das Entstehen der Krankheit begünstigen können. Hierzu gehören beispielsweise die genetische Veranlagung, Umweltgifte, Infektionen oder auch ein ungesunder Lebensstil.

Frauen erkranken fast viermal häufiger an Multipler Skle­rose, wofür es lange Zeit keine Erklärung gab. Forscher der Washington University fanden nun heraus, dass ein bestimmtes Eiweißmolekül (S1PR2) im Gehirn hierbei offenbar eine entscheidende Rolle spielt.

Durch Multiple Sklerose kommt es in vielen Lebensbereichen zu besonderen Herausforderungen: Familienplanung, Sozialleben, Ausübung von Hobbys, Sexualität, Teilnahme am Arbeitsleben oder Urlaubsreisen. In unserer Serie „Leben mit Multipler Sklerose“ werden wir Themen rund um die Erkrankung aufgreifen.

Julia Bierenfeld mit Walkingstöckern

„MS ist kein Muskelschwund“ – eine junge Frau berichtet

Der Liebe wegen zog Julia Bierenfeld nach Mittelhessen. Dort lebt die heute 37-Jährige, die 2014 von der Diagnose „Multiple Sklerose“ überrascht wurde. Eigentlich hatte sie andere Pläne, studierte BWL und strebte eine Position in der Teamleitung an – aufgrund der Erkrankung entwickelte sie andere Ziele. Der Erhalt und die Verbesserung ihrer Gesundheit standen plötzlich an erster Stelle. Sie absolvierte eine Ausbildung zur Ernährungsberaterin und fing an, im Internet über ihre Erkrankung zu bloggen. Fast beiläufig erwähnt sie ihr ehrenamtliches Engagement: In der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft hält sie Vorträge über Ernährung und ist als Mitglied im Landesbeirat Bindeglied zwischen Mitgliedern und Vorstand. Zudem betreut sie eine regionale Anlaufstelle für MS-Erkrankte. „Mein Lebensstil war vorher wirklich ungesund“, erklärt sie, „aber seit der Diagnose haben Ernährung, Sport, Stressreduktion und allgemein mein Wohlbefinden eine ganz andere Priorität bekommen.“

Julia Bierenfeld beim Picknick

Häufig belasten sie Taubheitsgefühle, Kribbeln, Sehstörungen oder kognitive Einschränkungen. „Multiple Sklerose ist kein Muskelschwund, wie es manche Leute vielleicht denken“, führt sie ohne Verbitterung in der Stimme aus. Sie möchte diesen Mythos aus der Welt schaffen und Menschen aufklären. Hierfür verwendet sie häufig eine Metapher: „Du kannst dir Multiple Sklerose wie einen Kabelbrand vorstellen. Die Nerven laufen über Bahnen und in einem Schub wird die Schutzhülle angegriffen; sie wird also quasi aufgebrochen und kann Reize und Impulse nicht mehr richtig weiterleiten.“

Auch das Fatigue-Syndrom gehört zu den Begleiterscheinungen ihrer Erkrankung. Insbesondere die körperliche Müdigkeit macht ihr hierbei zu schaffen. „Ich bekomme richtig Gelenkschmerzen, ähnlich wie bei einer Grippe. Da helfen dann auch keine Badewanne oder Schmerzsalben, sondern nur zwei Wochen konsequente Ruhe.“

Julia Bierenfeld liest ihr Buch

Ihr Wunsch ist es, Menschen mit MS mehr Gehör zu verschaffen. Viele Begleiterscheinungen der Krankheit, etwa das Fatigue-Syndrom, sind nicht sichtbar. Häufig müssen sie daher um Anerkennung der Schwere ihrer Symptome kämpfen. Ein Schwerbehindertenausweis wurde Julia Bierenfeld beispielsweise nicht zugestanden. Mit einem Grad der Behinderung (GdB) von 30 konnte sie zwar eine Gleichstellung in ihrer Firma beantragen, diese wurde jedoch abgelehnt. „Die Begründung war, ich hätte nicht genug Fehlzeiten. So schlimm könne meine Erkrankung dann ja nicht sein. Dabei habe ich meine Arbeit extra auf drei Tage die Woche reduziert, um genügend Zeit zur Regeneration zu haben.“ Fair sei das nicht, findet sie und zuckt mit den Schultern.

„Ich glaube allerdings nicht, dass ich ohne meine MS-Diagnose heute glücklicher wäre“, fügt sie abschließend hinzu. Natürlich könne sie nur für sich sprechen und nicht generalisierend für andere Erkrankte, da jeder Krankheitsverlauf individuell sei.

Antientzündliche Ernähung leicht gemacht
ISBN: 978-3-00-068038-0

Auf ihrer Homepage www.jb-healthconcepts.de widmet sie sich dem Thema „ganzheitliche Gesundheitskonzepte“.

Hier findet man auch ihr im Februar erschienenes Buch „Antientzündliche Ernährung leicht gemacht“, welches sich sowohl an Menschen mit chronisch entzündlichen Erkrankungen richtet als auch an diejenigen, die Entzündungen vorbeugen möchten.

Text: Mandy Falke
Quellen: netdoktor.de, wikipedia.de
Fotos: privat Julia Bierenfeld, Lorena Bollmann