Mein Kind hat Dysmelie, die Firma Pohlig berichtet
Ohne Hand geboren – und jetzt?
Dysmelie ist ein Oberbegriff für verschiedene angeborene Fehlbildungen an Beinen oder Armen. Das Ausmaß kann sich von Kind zu Kind stark unterscheiden. Für Eltern, die erfahren, dass ihr Baby von einer Dysmelie am Arm oder an der Hand betroffen ist, stehen viele Fragen im Raum: Was wird mein Kind mit seiner Fehlbildung können – und was nicht? Wie sehr wird sie sein Leben beeinträchtigen? Da jede Dysmelie unterschiedlich ausgeprägt ist, lassen sich diese Fragen nicht pauschal beantworten. Fest steht allerdings, dass jedes betroffene Kind ein individuelles, an seinen Alltag und Entwicklungsstand angepasstes Therapiekonzept benötigt.
Drei Behandlungsmöglichkeiten
Abgesehen davon, dass sich das äußere Erscheinungsbild des Arms oder der Hand vom Durchschnitt der Bevölkerung unterscheidet, sind die betroffenen Kinder in den allermeisten Fällen gesund. Kinder mit Dysmelie entwickeln häufig eine erstaunliche Geschicklichkeit und Sensibilität, was das Hantieren mit ihren fehlgebildeten Händen oder Armen betrifft. Nichtsdestotrotz sollte eine frühzeitige Behandlung angestrebt werden, damit der Säugling von Geburt an die notwendigen Entwicklungsschritte durchlaufen kann.
Die Therapiemöglichkeiten einer Dysmelie sind breit gefächert und müssen individuell an das Kind angepasst werden. Grundsätzlich bestehen drei Optionen: Hilfsmittelversorgung, Physio- bzw. Ergotherapie und/oder Operation. Oberstes Ziel sollte bei allen Optionen stets eine möglichst hohe Selbstständigkeit des Kindes sein – zuhause und unterwegs.
Prothesen & Funktionshilfen
Im Gegensatz zu amputierten Patienten fehlt Kindern, die mit einer Dysmelie auf die Welt kommen, in ihrem Körperbild zunächst einmal nichts. Mit ihren zwei unterschiedlich ausgeprägten Händen fühlen sie sich als ganze Person mit einem intakten Körperschema. Es treten weder Stumpf- noch Phantomschmerzen auf. Die fehlgebildete Extremität verfügt wie jede gesunde Hand über eine vollständige Sensibilität.
Kinder mit Dysmelie nehmen daher eine Hilfsmittelversorgung in der Regel anders wahr als amputierte Patienten. Für Dysmelie-Patienten dient eine Prothese oder Funktionshilfe nicht grundsätzlich als Ersatz, sondern in erster Linie als situatives Werkzeug zum Erreichen bestimmter Ziele.
Der große Vorteil einer Hilfsmittelversorgung liegt darin, dass Überlastungen reduziert oder sogar vermieden werden können, die durch eine Überbeanspruchung der Gegenseite hervorgerufen werden. Außerdem können z. B. Ess-, Schreib-, Sport- oder Musizierhilfen dem Kind völlig neue Möglichkeiten eröffnen. Weil das Ausüben der neu erworbenen Fähigkeiten zusätzlich das Gehirn trainiert, können derartige Hilfsmittel auch positiv zur kognitiven Entwicklung des Kindes beitragen.
Seit Jahrzehnten behandeln wir Kinder mit fehlgebildeten Händen und Armen. Unsere Experten nutzen ihren großen Erfahrungsschatz und ihr Know-how, um jedes Kind mit dem Hilfsmittel zu versorgen, das exakt auf seine individuellen Bedürfnisse und Anforderungen zugeschnitten ist. Dabei verfolgen wir vier Prinzipien:
- Klares Ziel: Mit unserer Hilfsmittelversorgung möchten wir Dysmelie-Patienten ein weitestgehend selbstständiges Leben ermöglichen.
- Das Kind steht im Mittelpunkt: An erster Stelle steht bei uns der Patient und seine Funktionseinschränkung. Bevor orthopädietechnische Maßnahmen umgesetzt werden, muss eine Aussicht auf konkrete Funktionsverbesserung vorliegen. Soll das Hilfsmittel einer ästhetischen Korrektur dienen, darf keinesfalls die Armfunktion darunter leiden.
- Zusammenarbeit in interdisziplinären Teams: Eine Prothese oder Funktionshilfe macht nur dann Sinn, wenn das Kind darin einen Vorteil für seinen Alltag erkennt. Um ein Hilfsmittel in das Alltagsleben des Kindes zu integrieren, setzen wir auf die enge Zusammenarbeit mit Therapeuten, Ärzten, Eltern und den jungen Patienten selbst.
- Individuelles Training: Das Trainieren des täglichen Umgangs mit der Prothese oder Funktionshilfe ist elementarer Bestandteil der Hilfsmittelversorgung bei POHLIG. Unsere Physiotherapeuten gehen konkret auf die Bedürfnisse des Kindes ein und üben mit ihm spielerisch, wie sein Hilfsmittel sinnvoll eingesetzt werden kann. Im Rahmen unserer MyoCamps können die jungen Patienten andere Kinder mit Dysmelie kennenlernen und die Möglichkeiten ihrer Prothese entdecken.
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Text und Foto: Pohlig GmbH