Nike – mehr als ein Wunschkind

Nike, unser zweites Wunschkind, wurde spontan, innerhalb von 30 Minuten an einem lauen Sommerabend in Radolfzell am Bodensee geboren. Drei Stunden später waren wir wieder zu Hause. Es folgten die zehn glücklichsten Wochen einer jungen Familie, die alles hatte, was man sich gemeinhin erträumt. Zwei wunderbare Kinder, ein tolles Zuhause, super Jobs. Der Sommer war herrlich.

Dann, während der Rückbildungsgymnastik vor mir auf der Decke liegend, fängt Nike plötzlich im Schlaf an, sich zu schütteln, ihr Körper versteift sich ein paar Sekunden. Es wirkt komisch, als hätte sie einen schlechten Traum. Ich spreche die Hebamme, die den Kurs leitet, darauf an. Auch sie ist überzeugt, es muss ein Traum gewesen sein, Zuckungen beim Schlafen, so etwas kann vorkommen. Sie beruhigt mich. Ich vertraue ihr.

Während eines Ausflugs am Wochenende schüttelt Nike sich wieder, diesmal länger, und neuerlich am Abend. Wir bringen Nike zum Kinderarzt und er schickt uns ins Krankenhaus. Hier bleiben Nike und ich zwei Monate.

Auf einem Familientreffen in Bologna lernen wir die ersten anderen betroffenen deutschen Familien kennen, ihre Erfahrungen sind Gold wert und geben den eigenen Entscheidungen Sicherheit.

Nike hat täglich mehrere, immer heftiger werdende epileptische Anfälle, sie baut ab. Ein Antiepileptikum nach dem anderen wird getestet, aber keines schlägt an. Ihr wird Rückenmark entnommen, sie muss wöchentlich EEGs über sich ergehen lassen und täglich eine Arztvisite, aber es geht nicht voran.

Der zweijährige Leo ist zu Hause total verwirrt, denn Mama ist weg. Unsere wunderbaren Nachbarn helfen aus und kümmern sich tagsüber um ihn, einige Zeit wird er zu Oma ins Tessin geschickt. Leo sieht Mama in diesen zwei Monaten sehr wenig – nur wenn ihn jemand in die Klinik fahren kann oder Mama und Nike mal „Ausgang“ bekommen. Ich fühle mich zerrissen, einerseits in Sorge um Nike, andererseits will ich auch Leo weiterhin eine gute Mama sein können.

Nach acht Wochen in Konstanz werde ich ungeduldig, schließlich wütend. Warum geht nichts voran? Es ist doch sinnlos, hier zu sein, auf den Klinikfluren herumzuhängen. Zu Hause wäre alles viel einfacher. Nike wirkt immer schwächer, Leo kennt mich kaum mehr. Ich verlange, unsere Tochter in ein richtiges Epilepsiezentrum zu verlegen. Die Krankenkasse genehmigt Zürich, wofür ich sehr dankbar bin, denn ich hatte zu diesem Zeitpunkt bereits genug deutschen Klinikalltag hinter mir, der mir schlichtweg ineffizient erscheint.

Anders das Kinderspital Zürich. Um 8.10 Uhr sollen wir bei der Anmeldung sein. Wir werden pünktlich in Empfang genommen, unsere Aufnahmedaten erfasst und um 8.45 Uhr hängt Nike bereits an einem 24-Stunden-EEG auf der Neo-Intensivstation. Um 10 Uhr ist ein Entwicklungspädiater an ihrem Bett und begutachtet sie mit einer Gruppe Studenten. Seine Kommentare zu seinen Studenten treffen mich hart und vollkommen unerwartet. „Dieses Kind scheint entwicklungsverzögert, schauen Sie, es fokussiert überhaupt nicht mit den Augen. Mit vier Monaten müsste es das eigentlich tun.“

Der Chefarzt der Neurologie begutachtet Nike ausgiebig. Er hat bereits das EEG verfolgt und hat eine Vermutung. Er bestellt eine Genetikerin, die sich Nike ebenfalls anschaut. Es ist wie im Film. Sie nickt. Nike wird Blut abgenommen. Wir werden erstmal nach Hause geschickt, um den Gentest abzuwarten.

CDKL5 – vier Wochen später ist es bestätigt. Eine sehr seltene Genmutation – starke Entwicklungsverzögerungen, schwere Schlafstörungen, Magenprobleme, Epilepsie und ein teils unerklärliches, heftiges Oszillieren der Lungen. Wir haben ein schwerstbehindertes Kind.

Ich ziehe mich von vielen Freunden zurück, die Familie kann damit nicht umgehen, hat Berührungsängste. Ich versuche, mit Hilfe von Facebook und Google „Anschluss“ zu finden: Informationen, andere Eltern mit CDKL5-Kindern, Krankenberichte. In England und den USA haben einige Mütter Vereine gegründet. Ich erfahre so, dass es in Deutschland 20 bis 30 weitere Fälle geben muss.

Ich beginne aktiv Infos zusammenzutragen und eine Webseite auf Deutsch für alle Betroffenen, Ärzte und Angehörige zu erstellen, denn das ist es, was ich eigentlich gelernt habe. Ich hatte einen Yuppie-Job als Onlinemanagerin einer großen Internet-Reiseplattform. Auf einem Familientreffen in Bologna lernen wir die ersten anderen betroffenen deutschen Familien kennen, ihre Erfahrungen sind Gold wert und geben den eigenen Entscheidungen Sicherheit.

Nike und ihre Diagnose beschäftigen mich Tag und Nacht. An guten Tagen kann man mit Nike rausgehen, an schlechten Tagen leidet sie erbärmlich.

Wir sind verzweifelt. Nachts „feiert“ Nike – sie jodelt und krampft abwechselnd. Tagsüber muss ich fit für den Alltag sein. Hinzu kommen endlose Kämpfe mit der Bürokratie: Krankenkassengenehmigungen, Gutachten, Pflegekontrollen. Das Aufstöbern der richtigen Pflegehilfsmittel, die regelmäßigen Krankenhaus-check-ups, Blutentnahmen, das Ausfindigmachen von Förderprogrammen, Therapien, Terminvereinbarung und die Gespräche mit Ärzten und Pflegepersonal, die alle noch nie mit dieser Krankheit zu tun hatten, diverse Anträge bei verschiedenen Ämtern, die viele vollgespuckte Wäsche – alles zusammen eine zusätzliche Vollzeitbeschäftigung zum normalen Alltag.

Zum Glück für uns hat eine Bekannte „Hand in Hand Ferien e.V.“ bei Lindau empfohlen, ein Ferienhaus für besondere Menschen. Dorthin bringen wir Nike vier Wochen im Jahr zur Kurzzeit- und Verhinderungspflege. Sie verbringt dort, in kleinem Kreis und sehr familiär, ihren Urlaub – herrliche Tage mit vielen Ausflügen, während wir mal Urlaub von ihr haben, eine „normale“ Familie sein können, die nachts schläft, und Leo endlich auch ein bisschen Aufmerksamkeit seiner Eltern bekommt.

Es war eine Mutprobe, denn ich war auf mich alleine gestellt. Leo, inzwischen acht Jahre alt, entpuppte sich als fantastischer Helfer.

Nike ist heute sechs Jahre alt und überrascht uns immer wieder. Mit vier Jahren, auf dem Weg in den Italienurlaub beginnt sie endlich selbst zu kauen. Ist es die gute italienische Pasta? Mit fünf Jahren setzt sie sich eines Tages plötzlich frei auf, als hätte sie es immer schon gekonnt, nur nie Lust dazu gehabt. Seit September geht sie in die Regenbogenschule in Konstanz. Sie ist meist ein fröhliches Kind, es macht Spaß mit ihr Dinge zu unternehmen. Und wunderbare Freunde und Nachbarn helfen im Alltag, wo immer sie können.

Nach der Trennung von Nikes Vater – die Beziehung scheiterte wohl unter anderem an unser beider Überforderung – traute ich mich im Sommer zum ersten Mal mit beiden Kindern alleine in den Urlaub zu fahren. Würde ich das meistern? Der erste Flug mit Nike, dazu der Rollstuhl im Gepäck, das Mietauto, der italienische Verkehr, würde Nike spucken? Zwei Wochen Süditalien und die uns bereits bekannte Unterkunft war natürlich nicht behindertengerecht, sondern hatte, ganz im Gegenteil, steile Treppen. Vor Ort waren keine Ärzte, die uns kannten. Es war eine Mutprobe, denn ich war auf mich alleine gestellt.

Leo, inzwischen acht Jahre alt, entpuppte sich als fantastischer Helfer. Er schleppte zusammen mit mir Nikes Buggy die Treppen herunter und füttert sie mit ihren heißgeliebten Auberginenbällchen, Polpette. Wir hatten wunderschöne Tage. Natürlich kam ich nicht so richtig erholt zurück. Aber ich war mächtig stolz, dass ich mir das zugetraut hatte.

Aus der Erkenntnis, dass auch andere Eltern mit besonderen Kindern dem Problem gegenüberstehen, wie sie ihr Kind optimal versorgen und fördern können, entstand zusammen mit einer anderen Mutter www.finifuchs.de, ein Vergleichs- und Informationsportal für Rollstühle, Autositze und alle anderen Reha- und Fördermittel, die man im Alltag so dringend benötigt. So hat Nike auch noch eine Geschäftsidee ins Leben gerufen.

Fotos: Privat